Ce qu’il faut savoir sur la déficience intellectuelle

Que dois-je savoir sur la déficience intellectuelle?

La déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif, lequel se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques.

Dans ses fonctions intellectuelles, la personne peut avoir des limitations concernant, tout ou partie, son raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l'apprentissage académique et par l’expérience ou encore la compréhension pratique.

Au niveau de son comportement adaptatif, certaines limitations peuvent concerner :

• ses habiletés conceptuelles (langage, lecture et écriture, argent, temps et concepts mathématiques);
• ses habiletés sociales (relations interpersonnelles, responsabilité sociale);
• ses habiletés pratiques (activités quotidiennes, occupationnelles, sécurité, santé, voyage/transport, utilisation du téléphone).

La personne qui présente une déficience intellectuelle vit des difficultés à répondre aux exigences de la vie quotidienne. Elle a des capacités d’apprendre, à son rythme. Elle peut percevoir sa différence dans le regard des autres et en souffrir.

Évolution

La déficience intellectuelle n'est pas une maladie, c'est un état permanent. Les capacités de la personne peuvent s'améliorer si elle reçoit un soutien et un accompagnement à toutes les étapes de sa vie. En cas d'inquiétudes sur le développement de votre enfant, n'hésitez pas à consulter; la précocité du diagnostic est importante.

De façon générale, le parcours de la personne dépend des éléments suivants :

• La précocité du diagnostic;
• La sévérité de la déficience intellectuelle, les besoins d’aide et d’encadrement au quotidien et l'accès aux ressources et aux services pour combler ces besoins;
• Les conditions associées ou concomitantes, telles que les troubles moteurs (paralysie cérébrale), des troubles de la communication, l’épilepsie, un Trouble de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), un Trouble sur Spectre de l'Autisme (TSA), les troubles du comportement, des troubles psychologiques ou d’autres problèmes de santé (troubles digestifs, audition, vision, troubles cardiaques, infections);
• L'histoire familiale, les valeurs et attitudes dans la famille, la résilience des parents et celle de l’enfant, les conditions socioéconomiques.

Contactez le guichet d’accès DI-TSA-DP de votre lieu de résidence et renseignez-vous sur le programme Agir tôt du gouvernement du Québec.

Des questions et pistes de réponses

Quand la déficience intellectuelle se manifeste-t-elle?

Avant l’âge de 18 ans.

Comment préparer le passage à l'âge adulte?

Les transitions sont souvent des périodes sensibles. Il est recommandé de commencer tôt à préparer celle la transition de l'école à la vie active. Il y a la majorité à 18 ans et la fin de la scolarité obligatoire à 21 ans.

À 17 ans, vous pouvez débuter les démarches pour l'ouverture d'un régime de protection et vous renseigner sur le nouveau régime d'assistance au majeur proposé par le Curateur public du Québec. En 2021, la notaire Joanie Lalonde-Piecharski a publié un ouvrage intitulé Au-delà des 18 ans. Préparer le passage à l'adulte et l'avenir de votre enfant différent.

Nous sommes parents d'un enfant présentant une DI. Que faire?

Vous reconnaître comme personne proche aidante d'une personne ayant une déficience intellectuelle. Cette étape cruciale vous mettrait en lien avec d'autres personnes proches aidantes qui vivent votre réalité et qui, comme vous, sont aux prises avec les défis de la vie quotidienne, de la communication avec votre proche, de la gestion des comportements et du sujet de la sexualité. Vous pouvez aussi rejoindre des groupes de soutien ou des lignes téléphoniques d'aide.

Mon enfant présente une déficience intellectuelle. Suis-je une personne proche aidante?

Si vous vous occupez de lui ou elle, oui!

À toutes les étapes de la vie de votre enfant, votre défi principal est et sera l'accès aux ressources et aux services, aussi bien pour votre enfant que pour vous, sans oublier le soutien du réseau de la santé, des organismes communautaires et des regroupements de parents.

Que deviendra mon enfant après mon décès? Comment faire en sorte pour qu'il soit heureux et vive dans les meilleures conditions?

Un mot-clé : anticiper! En plus des aspects administratifs, pensez au rôle de la fratrie, à l'inscription sur une liste d'attente pour un autre milieu de vie et à l'insertion en emploi.

Et l'emploi?

Pour votre proche, l'emploi peut représenter un apprentissage de l’autonomie, le développement de certaines habiletés et la reconnaissance de ses forces. Explorez ensemble ses intérêts socioprofessionnels et découvrez les mesures visant l'intégration en emploi.

Des statistiques?

La majorité des personnes ayant une déficience intellectuelle a une déficience légère (85 %) ou moyenne (10%). Moins nombreuses sont les personnes qui vivent avec une déficience sévère (3,5%) ou profonde (1,5%).

La déficience intellectuelle est-elle un problème de santé mentale?

Non, même si chez certaines personnes déficience intellectuelle et troubles de la santé mentale coexistent.

Où trouver les réponses aux mille questions que j'ai en tête?

La Société québécoise de la déficience intellectuelle propose d'autres questions fréquentes sur la déficience intellectuelle.