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Ce qu’il faut savoir sur la déficience intellectuelle

Illustration d'un homme passant le balais dans une tête

Vous êtes proche aidant d'un enfant ou d'une personne en situation de déficience intellectuelle?

Voici des informations sur la déficience intellectuelle, des conseils pour faire face au quotidien et des références pour préparer le passage à l'âge adulte et les transitions importantes de votre proche ou votre enfant.

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Que dois-je savoir sur la déficience intellectuelle?

La déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif, lequel se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques.

Dans ses fonctions intellectuelles, la personne peut avoir des limitations concernant, tout ou partie, son raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l'apprentissage académique et par l’expérience ou encore la compréhension pratique.

Au niveau de son comportement adaptatif, certaines limitations peuvent concerner :

  • ses habiletés conceptuelles (langage, lecture et écriture, argent, temps et concepts mathématiques);
  • ses habiletés sociales (relations interpersonnelles, responsabilité sociale);
  • ses habiletés pratiques (activités quotidiennes, occupationnelles, sécurité, santé, voyage/transport, utilisation du téléphone).

La personne qui présente une déficience intellectuelle vit des difficultés à répondre aux exigences de la vie quotidienne. Elle a des capacités d’apprendre, à son rythme. Elle peut percevoir sa différence dans le regard des autres et en souffrir.

Tranche d'âge

Évolution et défis

De 0 à 6 ans

Évolution : les retards de développement se manifestent. Stratégies d’apprentissage personnalisées.

Défis : diagnostic et annonce du diagnostic, évaluation et suivi des conditions associées et comorbidités, processus de deuil, apprentissage de stratégies d’adaptation, développement du lien d’attachement et d’inclusion dans la famille, transition à la garderie et à l’école, recherche de ressources, apprivoisement à demander de l’aide et de la relation avec les intervenants.

De 6 à 12 ans

Évolution : école, apprentissage du fonctionnement à l’extérieur de la famille, apprentissage des relations sociales et amicales, exploration d’intérêts et de loisirs, développement psychosexuel. Souvent l'enfant aime jouer avec des amis plus jeunes.

Défis : suivis de santé, gestion des risques d’intimidation à l’école, préparation de la transition au secondaire.

De 12 à 18/21 ans

Évolution : adolescence et puberté, passage au secondaire, inclusion dans les sports, les activités de loisirs ou artistiques, apprentissage des relations sociales, amicales et intimes.

Défis : préparation de la Transition École Vie Active (TEVA), changements dans les programmes et services de santé et de services sociaux à l’âge de 18 ans, fin de l’école, suivis de santé, mise en place d'interventions pour développer autodétermination, autonomie et pouvoir d'agir, éducation à la sexualité, sensibilisation au consentement, au risque d’abus sexuel et d’intimidation.

Vie adulte

Évolution : lorsque possible, intégration socioprofessionnelle, vie en appartement supervisé, développement de l'autonomie.

Défis : gestion des finances personnelles, recherche des possibilités l'épanouissement à travers certaines activités (art, sport), mesure d'assistance ou régime de protection.

Vieillesse (55 ans et plus)

Évolution : le vieillissement s’observe vers 55 ans. Les pertes normales liées au vieillissement exacerbent les limitations déjà existantes. Pertes physiques et sensorielles, maladies chroniques, maladies reliées à l’âge, amplifiés par obésité et sédentarité. Choix de l'hébergement adapté. Vie quotidienne avec parents décédés ou très âgés.

Défis : autonomie, maintien du bien-être et de la qualité de vie et du réseau social, suivis médicaux, intégration en société et développement d'activités valorisantes, adaptation préventive de l’environnement physique, préparation de la retraite.

Évolution

La déficience intellectuelle n'est pas une maladie, c'est un état permanent. Les capacités de la personne peuvent s'améliorer si elle reçoit un soutien et un accompagnement à toutes les étapes de sa vie. En cas d'inquiétudes sur le développement de votre enfant, n'hésitez pas à consulter; la précocité du diagnostic est importante.

De façon générale, le parcours de la personne dépend des éléments suivants :

  • La précocité du diagnostic;
  • La sévérité de la déficience intellectuelle, les besoins d’aide et d’encadrement au quotidien et l'accès aux ressources et aux services pour combler ces besoins;
  • Les conditions associées ou concomitantes, telles que les troubles moteurs (paralysie cérébrale), des troubles de la communication, l’épilepsie, un Trouble de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), un Trouble sur Spectre de l'Autisme (TSA), les troubles du comportement, des troubles psychologiques ou d’autres problèmes de santé (troubles digestifs, audition, vision, troubles cardiaques, infections);
  • L'histoire familiale, les valeurs et attitudes dans la famille, la résilience des parents et celle de l’enfant, les conditions socioéconomiques.

Contactez le guichet d’accès DI-TSA-DP de votre lieu de résidence et renseignez-vous sur le programme Agir tôt du gouvernement du Québec.

Des questions et pistes de réponses

Quand la déficience intellectuelle se manifeste-t-elle?

Avant l’âge de 18 ans.

Comment préparer le passage à l'âge adulte?

Les transitions sont souvent des périodes sensibles. Il est recommandé de commencer tôt à préparer celle la transition de l'école à la vie active. Il y a la majorité à 18 ans et la fin de la scolarité obligatoire à 21 ans.

À 17 ans, vous pouvez débuter les démarches pour l'ouverture d'un régime de protection et vous renseigner sur le nouveau régime d'assistance au majeur proposé par le Curateur public du Québec. En 2021, la notaire Joanie Lalonde-Piecharski a publié un ouvrage intitulé Au-delà des 18 ans. Préparer le passage à l'adulte et l'avenir de votre enfant différent.

Nous sommes parents d'un enfant présentant une DI. Que faire?

Vous reconnaître comme personne proche aidante d'une personne ayant une déficience intellectuelle. Cette étape cruciale vous mettrait en lien avec d'autres personnes proches aidantes qui vivent votre réalité et qui, comme vous, sont aux prises avec les défis de la vie quotidienne, de la communication avec votre proche, de la gestion des comportements et du sujet de la sexualité. Vous pouvez aussi rejoindre des groupes de soutien ou des lignes téléphoniques d'aide.

Mon enfant présente une déficience intellectuelle. Suis-je une personne proche aidante?

Si vous vous occupez de lui ou elle, oui!

À toutes les étapes de la vie de votre enfant, votre défi principal est et sera l'accès aux ressources et aux services, aussi bien pour votre enfant que pour vous, sans oublier le soutien du réseau de la santé, des organismes communautaires et des regroupements de parents.

Que deviendra mon enfant après mon décès? Comment faire en sorte pour qu'il soit heureux et vive dans les meilleures conditions?

Un mot-clé : anticiper! En plus des aspects administratifs, pensez au rôle de la fratrie, à l'inscription sur une liste d'attente pour un autre milieu de vie et à l'insertion en emploi.

Et l'emploi?

Pour votre proche, l'emploi peut représenter un apprentissage de l’autonomie, le développement de certaines habiletés et la reconnaissance de ses forces. Explorez ensemble ses intérêts socioprofessionnels et découvrez les mesures visant l'intégration en emploi.

Des statistiques?

La majorité des personnes ayant une déficience intellectuelle a une déficience légère (85 %) ou moyenne (10%). Moins nombreuses sont les personnes qui vivent avec une déficience sévère (3,5%) ou profonde (1,5%).

La déficience intellectuelle est-elle un problème de santé mentale?

Non, même si chez certaines personnes déficience intellectuelle et troubles de la santé mentale coexistent.

Où trouver les réponses aux mille questions que j'ai en tête?

La Société québécoise de la déficience intellectuelle propose d'autres questions fréquentes sur la déficience intellectuelle.

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