Déficience intellectuelle et lésions cérébrales

La déficience intellectuelle peut être déstabilisante, mais elle peut également être une richesse. Nos invités ont vécu des moments difficiles mais ils insistent sur les moments de bonheur qu'ils partagent avec leur enfant.

Ils reviennent sur des questions qu'ils se sont posées :

Vais-je être un bon parent?

Au départ, on pense qu’on ne sera pas un bon parent. Comment je vais faire? Mais ça reste un bébé comme les autres qu’on doit nourrir, changer, cajoler, explique Geneviève Labrecque, du regroupement pour la trisomie 21.

Le diagnostic est tombé, que faire maintenant?

La première chose que j’ai faite, c'est acheter des livres de médecine de première année pour comprendre les termes, se souvient Rémy Girard.

Moi, proche aidant?

En petite enfance, on est le parent, on ne se voit pas comme proche aidant. On ne voit pas qu’on déborde de notre rôle de parent. On va suivre la routine, on a des rendez-vous médicaux, la réadaptation... On devient le PDG de notre enfant, précise Geneviève Labrecque.

Ces témoignages sont aussi l’occasion de poser un nouveau regard sur la différence. « Si vous voyez une personne différente dans la rue, prenez le temps de ne pas regarder seulement l’enveloppe corporelle, regardez-la dans les yeux. Le plus beau, sincère et honnête des sourires vient de ces personnes-là qui ont une différence, » souligne Jeanick Fournier

Des enjeux soulevés par le balado...

Déficience intellectuelle :

• Ce qu’il faut savoir sur la déficience intellectuelle;
• Déficience intellectuelle : ressources et références;
• La Société québécoise de la déficience intellectuelle;
• Le Regroupement pour la trisomie 21.

Parentalité :

• Parents proches aidants;
• Concilier travail et soins à un proche
• Le témoignage de Marie-Claude Sénécal.

Enfants malades ou handicapés et passage à l’âge adulte :

• L’Observatoire des réalités familiales du Québec. Enfants malades ou handicapés : la pathologie ne cesse pas avec l’âge, mais le soutien aux familles oui!
• Joanie Lalonde-Piecharski et Marie-Claude Senécal. Aide-mémoire pour le passage à 18 ans;
• Joanie Lalonde-Piecharski. Au-delà des dix-huit ans. Préparer le passage à l’âge adulte et l’avenir de votre enfant différent.

Sentiment de culpabilité :

• Composer avec le sentiment de culpabilité;
• Les émotions de l'aidant;
• Prendre soin de soi et être à l’écoute de ses émotions pour prendre soin de l’autre;
• Aider sans se brûler.