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Composer avec un proche qui refuse les services extérieurs

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Votre proche refuse les soins et services extérieurs. Comment vous sentez-vous face à cette situation?

Malgré les discussions que vous tentez d'initier, la personne que vous aidez résiste à l'idée d'avoir des services d'aide à domicile. Il vous faut composer avec ce proche qui refuse les services extérieurs, tenter de négocier, dialoguer et comprendre.

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Mon proche refuse les services extérieurs

Est-ce la peur de vous perdre? Une crainte de maltraitance? De la méfiance? De la fierté? De la honte? La situation est préoccupante : votre proche refuse de faire appel à des services et à des intervenants extérieurs. Vous vous posez des questions.

Derrière ce refus d’aide extérieure, quelque chose s’exprime chez la personne aidée. Des éléments sensibles sont en jeu : la confiance, le consentement, la dignité, l'indépendance.

Comment faire pour cheminer ensemble vers l’aide à domicile, alors que là, maintenant, il faudrait préparer les repas et faire l'épicerie de la semaine? Comment ne pas rompre le dialogue?

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Le Dr Alain Bestavros est hémato-oncologue à l'Hôpital de la Cité-de-la-Santé. Dans la vidéo, il souligne l'importance du temps : il y a parfois un décalage entre ce que le médecin comprend, ce que le patient déchiffre et ce que l'entourage saisit.

Comme personne proche aidante, comment gérez-vous le temps nécessaire pour écouter et comprendre votre proche lorsqu'il refuse des services extérieurs? Comment faites-vous pour être « à la même place sur l’autoroute », pour reprendre l'image évoquée par le médecin?

Cas de figure

Exemples

Sentiment d'intrusion dans l'intimité

Une personne malade veut que ce soit uniquement son frère qui s’occupe de lui à la maison. Le proche aidant, au départ flatté, est de plus en plus épuisé.

Risque de comportements dérangeants

La personne proche aidante sait qu'en cas d'aide d'une personne extérieure, son proche risque d’être agité. Elle se demande quoi faire.

Démence, maladies neurodégénératives

La personne atteinte de troubles cognitifs refuse toute aide venant de l'extérieur, sauf celle du proche aidant. Celui-ci se sent dans une position inconfortable et délicate.

Déni de la maladie

La conjointe d'un proche aidant ne veut pas que son conjoint reçoive de l'aide pour l'entretien ménager. Elle dit être capable de le faire elle-même. Le proche aidant sait que c'est irréaliste et se demande comment composer avec cette situation.

Crainte de perte d’indépendance et d’autonomie

Le mari a un cancer qui modifie ses habilités motrices. Le logement doit être adapté. Il refuse de voir les pièces qu'il a si soigneusement aménagées être modifiées par quelqu'un qu'il ne connait pas. La proche aidante est à court d'arguments.

Non-demande d'aide

Le proche refuse catégoriquement toute forme d'aide à domicile. Plus, il exerce des pressions sur la personne proche aidante pour que celle-ci ne demande aucune forme de services pour elle-même.

Mon proche a-t-il le droit de refuser des services?

Vous ne pouvez pas obliger votre proche à mettre en place des services de soutien à domicile, à déménager ou même à consentir à des soins de santé et à des services sociaux. Il doit donner son consentement libre et éclairé, c’est-à-dire de son plein gré et en ayant reçu tous les renseignements nécessaires pour prendre sa décision.

Les seules exceptions pour obliger une personne à consentir à des soins ou à des services sont :

  • Les situations d’urgence;
  • Un danger immédiat pour la vie (intégrité menacée);
  • Le consentement ne peut être obtenu en temps voulu;
  • La personne est déclarée inapte.

Dix conseils pour cheminer vers l’aide à domicile

  1. Débutez graduellement par quelques heures par semaine, avec des services simples;
  2. Présentez le service à votre proche comme étant un essai plutôt qu’un engagement;
  3. Écoutez ce qui se cache derrière sa résistance : peur de l'hébergement, manque de confiance, pudeur, fierté? Rassurez-la quant à l’objet de ses craintes;
  4. Présentez-lui l'aide comme étant pour vous plutôt que pour lui : « je me fais moins de souci pour toi quand tu n’es pas seul à la maison »;
  5. Faites-lui comprendre que l’aide à domicile réduira votre niveau d’épuisement et que vous serez ainsi mieux en mesure de prendre soin de lui plus longtemps;
  6. Si cela s'applique, rappelez-lui que l’aide à domicile est une recommandation du médecin, de l’infirmière ou de la travailleuse sociale;
  7. Tentez de sécuriser l'aidé dans son identité, de le reconnaître en tant qu’individu apte à avoir un contrôle dans lequel il se sent partie prenante de la demande d’aide;
  8. Il peut y avoir des barrières culturelles chez votre proche, mais peut-être aussi chez vous-même. Vous pourriez en discuter avec une conseillère ou un conseiller Info-aidant, ou jouer en famille à Proches aidants! Un jeu des 7 familles;
  9. Définissez vos propres limites. C'est un rempart contre l’épuisement;
  10. Expliquez les bénéfices qu’apportent les services à domicile, comme par exemple la sécurité.

Des questions et pistes de réponses

En discutant avec mon entourage, j’ai pris la décision de me dégager de certaines tâches. Je n’en pouvais plus. Je me sens parfois tellement coupable…

En tant que proche aidant, il est normal de ressentir par moment un sentiment de culpabilité. Celui-ci se manifeste généralement lorsqu’il y a un déséquilibre entre nos valeurs et nos comportements. Ce sentiment est souvent désagréable, douloureux, contraignant ou envahissant et peut mener à l’épuisement de même qu’à la dépression. Il est important de se décharger du fardeau de la culpabilité pour se sentir mieux avec nous-mêmes et dans notre rôle de proche aidant. N’hésitez pas à aller chercher du soutien concernant le sentiment de culpabilité que vous pouvez ressentir.

Y a-t-il une aide financière pour les services d'aide à domicile?

Oui! Le chèque emploi-service du CLSC permet à votre proche de choisir la personne qui lui apporte de l’aide en échange d’une allocation financière.

Que fait exactement une aide à domicile? J'ai besoin de détails pour en discuter à nouveau avec ma mère âgée et malade...

L'aide à domicile comprend l’assistance personnelle (prendre un bain, s’habiller), l’aide domestique (tâches ménagères, préparation de repas, épicerie, lessive) ou encore les soins médicaux. Pourquoi ne pas visionner avec votre maman cet épisode du balado des proches aidants animé par Marina Orsini consacré à l'aide à domicile? Vous découvrirez l'histoire de Lyne et de sa mère, pour qui la Coopérative d'aide à domicile Les Moulins facilite le quotidien.

J'ai tout fait pour convaincre mon mari. Il ne veut rien savoir. Je suis découragée et fatiguée. Quelles possibilités?

Il est important que vous puissiez exprimer ce découragement et cette fatigue ressentie à votre conjoint. Pourquoi ne pas établir une liste complète de toutes vos tâches et responsabilités pour le sensibiliser? Cela permettra peut-être à votre proche de comprendre l’ampleur de votre rôle de proche aidante. Regardez comment vous pouvez vous dégager de certaines tâches, espacer la fréquence de certaines ou prioriser celles qui sont plus importantes. Enfin, vous pourriez demander du support à votre entourage pour partager les tâches et responsabilités.

Nous avons eu une expérience négative avec une aide à domicile. Maintenant, ma sœur ne veut plus rien entendre! Comment lui faire changer d'avis?

Encouragez-la à faire un nouvel essai. L’expérience sera probablement différente avec un nouvel organisme, de nouveaux professionnels, peut-être aussi avec un autre type de services.

Trouver des services extérieurs est vraiment compliqué! Y a-t-il une structure pour nous accompagner?

Votre CLSC propose des services de soutien à domicile. Un répertoire permet de trouver les services dans votre région. Vous pouvez rejoindre une entreprise d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD) ou contacter Info-aidant : nos conseillers sont là pour vous écouter et vous orienter vers les ressources et services près de chez vous.

Dans le tableau des cas de figure, ma situation ressemble beaucoup à celle de la non-demande d'aide. J'ai vraiment besoin d'aide.

Votre propre santé peut être affectée par la lourdeur des tâches, vous avez le droit de chercher du soutien pour vous-même. Pourquoi ne pas dresser une liste des ressources existantes et la remettre à votre proche? Nous vous suggérons les contacts détaillés juste en dessous. Vous trouverez des oreilles attentives à votre situation.

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