SLA : « On entend souvent dire qu’il faut s’informer, et s’informer encore, mais ça peut être envahissant! »

Je suis travailleuse sociale de formation. Je suis arrivée à SLA Québec en 2015 où j’ai travaillé six ans en tant qu’intervenante psychosociale. Aujourd’hui, j'offre un soutien aux programmes et services destinés aux personnes atteintes, aux proches aidants et aux professionnels de la santé.

Mon projet de fin de maîtrise, en 2013, était consacré aux proches aidants, selon une approche féministe. Pendant mes études, on parlait du fait que c'était souvent les filles aînées qui prenaient soin de leurs parents. Ça m'intriguait; je suis l'aînée dans ma famille. Constater qu’on prenait les jeunes femmes pour acquis pour ce rôle… Je me suis donc plongée dans ce sujet. À l’époque, on parlait peu des proches aidants dans le système de santé : c’était tout un paradoxe! J'avais travaillé dans des hôpitaux et vu à quel point les services étaient centrés sur la personne malade. D’un côté, ça faisait du sens, mais d’un autre côté, les membres de l’entourage sont des experts de la personne qui est atteinte.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie évolutive qui, progressivement, fait perdre l'usage des bras, des jambes, de la parole, de la déglutition et de la respiration. L’évolution est imprévisible; ça peut commencer avec la voix, ou avec un bras. La progression ne suit pas de trajet typique et la durée de la progression varie beaucoup d’une personne à l’autre. Pour les personnes proches aidantes, c’est une incertitude très difficile à vivre.

Exact. Il est difficile de prévoir. On ne sait jamais quelle fonction la personne va perdre prochainement et dans combien de temps. Pour les aidants, c’est intense. Les besoins sont là : mobilité, activités de la vie quotidienne, alimentation, équipements, soins d'hygiène, transport, tout ça! Et c’est aussi intense à la fin de la maladie. Tout ça demande un apprentissage énorme de la part des proches aidants. Pour 80 % des personnes atteintes de cette maladie, l'espérance de vie se situe entre 2 et 5 ans. Dans ce court laps de temps, les proches aidants doivent tout apprendre. Ils n’ont pas le temps de reprendre leur souffle. Il leur faut constamment s'adapter. Ça exige énormément de flexibilité.

Dans la majorité des cas, les personnes atteintes de SLA maintiennent leur capacité cognitive jusqu'à leur décès. La dégénérescence fronto-temporale concerne seulement 10% des cas. Les 2/3 des personnes reçoivent leur diagnostic à 60 ans et plus; elles sont souvent déjà à la retraite. Elles avaient des rêves, des projets… Alors, quand le diagnostic tombe, il y a une série de deuils à faire de la vie qu'on ne va pas pouvoir vivre.

La personne proche aidante a, elle, un « après », qui sera complètement différent de ce qu'elle et son proche auraient souhaité avant le diagnostic. On sait à quel point prodiguer des soins à un proche peut avoir un impact sur la santé physique et mentale d’une personne. Il y a donc un impact potentiel sur sa post-aidance.

Oui, et dans plusieurs sphères de la vie : au niveau des capacités physiques de la personne atteinte, autour de la relation, de l’intimité, etc.

Il y a aussi l'aspect financier. En moyenne, une personne atteinte de SLA au Canada dépense 200 000$ au cours de sa maladie. La maladie exige de recourir à beaucoup d'équipements et de soins. Les soins offerts par le réseau de la santé et des services sociaux n’étant souvent pas suffisants, on peut vouloir ajouter du répit, par exemple. Certaines personnes ne pourront pas y accéder, faute de moyens, et devront composer avec ce qu’elles ont.

Bien sûr, il y a de très belles histoires du côté du réseau de la santé. Il n’empêche que des proches aidants nous disent, par exemple : « Selon l'évaluation, nous devrions avoir à la maison des soins infirmiers, un ergothérapeute et du répit à hauteur de 20 heures par semaine. Le CLSC n’a pas les ressources, nous recevons seulement 5 heures ». Il y a une insuffisance au niveau des services à domicile. Or, la majorité des personnes atteintes est à domicile, 10% étant en CHSLD.

Ils posent des questions sur l’évolution de la maladie. Alors, nous leur proposons un guide complet de 127 pages, élaboré en collaboration avec des sociétés de la SLA au Canada. Il y a également notre site Web et son centre de ressources, où sont présentés services et ressources. Les gens peuvent filtrer les résultats de recherche en cochant « Je suis une personne proche aidante ».

SLA Québec cherche à être le plus inclusif possible. En ce moment, nous nous concentrons sur le développement d’outils à destination de jeunes proches aidants, car on voit de plus en plus des enfants ou petits-enfants impliqués auprès de leur proche. En 2024, nous avons travaillé en partenariat avec la Dre Melinda S. Kavanaugh et son programme YCare. En petits groupes, les jeunes sont invités à rencontrer ergothérapeutes ou inhalothérapeutes, à comprendre le rôle de chaque intervenant et à manipuler des équipements. Les familles peuvent avoir de la difficulté à discuter de la SLA avec les enfants, qui veulent protéger leur proche. Alors que pendant la journée YCare, les jeunes sont entre eux... Ils posent une tonne de questions et constatent que d'autres enfants vivent leur réalité.

J’ai eu la chance de commencer à SLA Québec dans une période où il y avait déjà une volonté de soutenir les familles. Une subvention de l’Appui pour les proches aidants nous a permis d’en apprendre davantage sur la proche aidance, de développer certaines compétences, de nouer des partenariats avec d’autres organismes et de participer à l’élaboration de la Politique nationale pour les personnes proches aidantes.

C’est donc devenu fondamental à SLA Québec. On ouvre des dossiers pour les proches aidants, y compris ceux dont le proche n'est pas membre de SLA Québec. Les proches aidants sont invités à nous contacter pour obtenir le soutien dont ils ont besoin. Ça peut être juste le côté informationnel, ou un suivi plus approfondi, un soutien à la fin de vie ou pendant le deuil, ou encore une aide pour un accès à du soutien financier.

Ce que je vais vous dire est un peu controversé. Respectez votre rythme. Je constate que les personnes proches aidantes aiment être très préparées et font toutes sortes de lectures pour anticiper le plus possible. La SLA est une maladie très hétérogène; ce ne sont pas tous les symptômes qui seront vécus par la personne atteinte. Si vous ressentez le besoin de cheminer plus doucement, parlez-en avec l’ergothérapeute ou votre conseillère SLA Québec : « Voici le besoin de mon proche en ce moment. Quel est le prochain changement? À quoi m’attendre? » Allez-y un peu plus graduellement, plutôt que de tout prendre et apprendre d’un seul coup.

On entend souvent dire qu’il faut s’informer, et s’informer encore, mais ça peut être envahissant! Sur le terrain, on constate que, parce que la sclérose latérale amyotrophique est peu prévisible et que son évolution est très différente d’une personne à l’autre, les gens s'inquiètent pour des choses qui n'arriveront jamais. Je pense donc que limiter un petit peu la recherche d’informations permet de se sentir moins submergé. Rester près de nos besoins actuels, aujourd’hui et maintenant, peut être d’un grand secours pour les personnes proches aidantes qui, souvent, trouvent lourd tout ce qui repose sur leurs épaules.

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