Cancer pédiatrique : des services pour des familles à la recherche d'équilibre

Au moment où nous débutons la visioconférence, brouillard et pluie dominent sur la vallée du Saint-Laurent. Est-ce cela qui explique qu’au cours de cette conversation, nous en venions à parler de… soupe à la courge? Peut-être en partie. Mais c’est surtout parce que, quand il s’agit de cancers de l’enfant, on se prend à avoir envie de douceur, de chaleur et de tendresse.

Face à un sujet glacial comme celui du vécu des parents qui font face au cancer d’un enfant et les ressources offertes par Leucan pour les aider dans cette période difficile, « il y a de beaux moments et de nombreuses réussites à célébrer », s’empresse-t-elle de dire, comme pour rassurer pour la suite de la conversation.

Annabelle Fortin explique qu’il y a une profonde perte de repères chez ces parents. Impliqués auprès de l'enfant malade, ils sont épuisés à force de mobiliser leurs énergies, leur temps, des efforts de compréhension des traitements médicaux et des étapes de la maladie. Inévitablement, la famille doit se réorganiser.

« Quand l’enfant suit ses traitements, l’urgence embarque : en mode solution, la famille tente de garder un équilibre familial. Sur le moment, les parents ne réalisent pas à quel point ils donnent énormément. »

On ressent d’emblée chez la jeune femme un grand intérêt pour les familles éprouvées par le cancer d’une enfant.

« La passion pour les enfants et pour les familles était déjà là quand j'étais infirmière, puis quand j’ai fait mes études en psychoéducation. » À la maîtrise, Annabelle est stagiaire pour Leucan: un poste de personne-ressource auprès des familles à toutes les étapes de la maladie. On sent bien que ce stage l’a profondément marquée. « C’était le meilleur des deux mondes : le psychosocial et le médical, ensemble. J’amenais mon savoir, j'ouvrais mes horizons. »

Écouter les familles

Aujourd’hui, dit-elle fièrement, son rôle à Leucan est d’accompagner les conseillères qui interviennent directement auprès des familles, pour « qu'elles se sentent plus à l'aise et compétentes dans leur rôle. »

Les conseillères personnalisent le plus possible les services aux familles, selon les besoins et les attentes. Elles s'adaptent donc à chaque famille. Leur accompagnement est varié : bourse financière dès le diagnostic, accompagnement affectif et psychosocial pour normaliser le vécu, activités sociorécréatives, massothérapie, répit, etc. En somme, « être là et sur place dans les pires moments », notamment dès l’annonce du cancer, et pour répondre aux nombreuses questions.

C’est toujours en discutant avec la famille que la conseillère Leucan arrive à cerner les besoins avec précision.

« Il y a beaucoup de programmes sociaux qui existent dans le milieu de la santé. Leucan essaie d'en chercher encore plus, de façon personnalisée. Qu'est-ce qui attire les membres de la famille? Qu’est-ce qui leur fait du bien? »

De grandes quantités d'informations sont données aux parents; la conseillère répond aux questionnements supplémentaires, surtout aux moments où le personnel médical n’est pas présent.

Sortir du cadre

Annabelle Fortin insiste. Être rigide et suivre un protocole préétabli serait à l'opposé de ce que Leucan veut pour les familles concernées par un cancer pédiatrique. Ces familles sont toutes différentes et les besoins peuvent ressortir à différents moments de leur parcours. De quoi ont besoin les membres de la structure familiale, maintenant? De quoi ont-ils besoin après la rémission, ou après le décès de l’enfant? Le but est de proposer un suivi personnalisé aux familles en favorisant le lien.

« Nous emboîtons les services les uns aux autres, sur le long terme. C’est pour cela que nous développons le plus possible et constamment notre offre de services aux familles. »

La jeune psychoéducatrice prépare beaucoup de formation continue à l'intention des conseillères, toute l'année.

C’est l’essence même du rôle-conseil qu'exerce Annabelle Fortin. Elle fait ainsi les suivis auprès des demandes des conseillères, planifie des groupes d'échanges de savoirs expérientiels entre les conseillères, suit des formations, puis adapte ses apprentissages pour les transmettre aux conseillères.

Le temps de « l’après »

La psychoéducatrice insiste : « Les effets du cancer pédiatrique se font ressentir longtemps au sein des familles. C’est souvent un an ou deux après la rémission ou le décès d’un enfant à la suite d'un cancer que les familles s’écroulent. »

Le taux de survie des cancers pédiatriques est globalement élevé au Canada et au Québec. Quand la nouvelle de la rémission arrive, les parents craquent. Épuisement mental et physique, questionnements et recherche de sens émergent alors. Pourquoi a-t-on a vécu ça? Que s'est-il passé? Qu'est-ce que ça nous a apporté? Notre famille est-elle plus forte maintenant? Tout ça est vécu comme un véritable traumatisme.

Leucan offre du soutien jusqu’à 5 ans en moyenne après le diagnostic.

Le besoin est grand aussi dans la fratrie. « La grande sœur devient encore plus rapidement plus grande, plus mature. Le grand frère pallie certains manques. Des syndromes post-traumatiques apparaissent. C’est pour cela que nous proposons des évènements de répit familial où différentes activités sont offertes à chaque membre de la famille. »

Porter la proche aidance

Le mot de proche aidant n’a pas été prononcé jusqu'ici. Pourquoi, demande-t-on à Annabelle? Face à cette question, la psychoéducatrice veut être très claire : le mot « aidant », ou « proche aidant », ne fait pas partie du vocabulaire des parents. « Pour eux, prendre soin de leur enfant, c’est normal. Se dire proche aidant ajouterait une couche de traumatismes. Un peu comme si ça dramatisait encore plus la situation. »

Elle souligne un manque d'informations sur la proche aidance qui, croit-elle, n’aide pas les parents à se reconnaître comme des parents proches aidants.

C'est dans cet « après la rémission » , ou « après le décès de l’enfant » , que les parents se sentent davantage proches aidants, précise Annabelle Fortin.

« C’est là, à ce moment, que les parents réalisent être épuisés de tout qu’ils ont fait. Ils ont plus de recul, ils sont moins dans l’urgence et dans l'intensité des émotions. Ils commencent vraiment à se poser des questions sur leur rôle. »

Douceur, chaleur et soupe à la courge

Et la soupe, direz-vous? La psychoéducatrice raconte. Une conseillère Leucan a pris l'initiative d’élaborer des petites fiches explicatives à l’attention de l'entourage des familles affectées, avec toutes sortes d’idées pour épauler les familles… selon les saisons! Par exemple, à l'automne, ramasser les feuilles ou… concocter une soupe de courge pour les frères et sœurs. « C'est facile et, pour les familles, ça fait toute la différence! »

C’est exactement cela qu’Annabelle Fortin cherche à nous faire comprendre quant à son rôle : elle encourage les conseillères Leucan à sortir du cadre connu du soutien psychosocial et à faire preuve de créativité pour détecter les besoins, là où ils sont.

Un dernier conseil pour les familles?

« Ne sous-estimez pas l'effet de la réorganisation familiale. Elle peut changer la vision à long terme de votre famille. Même si vous pensez que vous êtes dans la bonne direction et que vous vous en êtes sortis. Tout ne s’efface pas. Pour être plus fortes et tirer les bonnes conclusions du cancer d’un enfant, les familles ont besoin d’accompagnement. Utilisez la conseillère Leucan le plus possible, bien après la rémission ou le décès de l'enfant. Même quand c'est terminé, ce n’est jamais vraiment terminé pour nos services aux familles. »