Alex Perron : une quête d'équilibre entre l'amour filial et la réalité de proche aidant

« Ma mère, elle a une maladie du glaucome très rare », explique Alex, assis dans le salon de la résidence Sainte-Anne à Beauport. Cette maladie, apparue il y a de nombreuses années, a progressivement affecté la vue de Ginette. « Je dirais qu'en ce moment, il lui reste environ 15% », précise Alex.

Malgré cette difficulté, Ginette a longtemps tenu à rester autonome, refusant même d'utiliser une canne blanche. Mais ce n'était que le prélude d'une série de défis à venir.
Les premiers signes de changement étaient subtils. Peu à peu, des pertes de mémoire sont venues s'ajouter au tableau. Alex se souvient : « Il y avait quelques petites pertes de mémoire. Rien de trop grave, mais tu fais “Oops. Ah c'est bizarre” ».

Alex a dû commencer à être plus attentif. « Tu réfléchis un peu à tout ça, de plus en plus souvent », dit-il, évoquant ses inquiétudes croissantes, notamment après les bordées de neige hivernales. Un autre signe révélateur : la diminution des habituels pots de sauce à spaghetti et pâtés au poulet qu'il ramenait traditionnellement de ses visites. « il n'y avait plus cette espèce d'élan naturel qui avait toujours été là », observe Alex.

Ces petits changements, s'accumulant au fil du temps, ont progressivement dessiné le tableau d'une nouvelle réalité, le début d'un processus de perte d'autonomie que ni Alex ni sa mère n'avaient anticipé.

« Tout le monde vit un choc à ce moment-là », confie Alex, le regard perdu dans ses souvenirs.

Dans le cas d’Alex, enfant unique élevé par une mère monoparentale, la distance géographique ajoute une couche de complexité à la situation. « Je vis à Boucherville. Même si nous avons de la famille proche ici à Québec, c'est moi son fils mais je suis loin », souligne-t-il.

Cette réalité est commune à de nombreux proches aidants, qui doivent jongler entre leur vie personnelle, leur carrière, et les besoins croissants d'un parent vieillissant. Pour Alex, chaque trajet entre Boucherville et Québec devient un moment de réflexion, d'anticipation, et parfois d'anxiété.

L'une des étapes les plus délicates pour Alex a été d'aborder le sujet de la résidence avec sa mère. « Au départ, lorsque j'ai commencé à parler de ce sujet-là, ça a été un refus catégorique », se souvient-il. Cette résistance initiale est fréquente chez les personnes âgées qui craignent de perdre leur indépendance.

Alex a dû faire preuve de patience et de compréhension : « À un moment donné, il a fallu que je prenne un peu de recul. Il fallait que je la laisse mariner cette idée. Il a fallu qu'elle fasse un bout dans sa tête. »

Cette approche a finalement porté ses fruits lorsque Ginette a elle-même abordé le sujet, probablement à la suite d’un incident qui l'a effrayée. « Du jour au lendemain, tout à coup, sans même que j'aborde le sujet, elle m'a dit “Heille, je suis prête!” », raconte Alex, encore surpris par ce revirement.

Une fois la décision prise, Alex s'est lancé dans la recherche d'une résidence adaptée aux besoins de sa mère. Ce processus s'est avéré être un défi en soi. « Il y a plusieurs sortes de résidences… puis plusieurs budgets », note Alex.

Il a dû naviguer entre ses aspirations pour le confort de sa mère et les réalités financières. « Faut que tu fasses comme ok, il est où mon ratio entre ce qu'on peut se permettre mais ce que je veux avoir aussi comme service », explique-t-il.

Finalement, Alex et sa mère ont trouvé la résidence Sainte-Anne à Beauport, un endroit qui correspondait à leurs besoins et à leur budget. « C'est parfait. C’est pas trop grand en terme de nombre de résidents. Ça pouvait pas être un meilleur endroit », décrit Alex avec satisfaction.

L'un des aspects les plus difficiles pour Alex a été de gérer ses propres émotions face à la situation de sa mère. « Je suis reparti en pleurant bien trop souvent au départ, trop souvent. Je me revois assis ici dans la rue, je m'assois dans la voiture, à brailler quinze minutes », confie-t-il.

Ce chagrin est commun chez bien des proches aidants, qui doivent faire face à la perte progressive de la personne qu'ils ont toujours connue. Alex a dû apprendre à mieux apprivoiser ses émotions : « Maintenant je me dis j'arrive, ça se peut que ce soit bien le fun, moyennement le fun, pas le fun du tout, mais c'est ça. Puis je suis prêt à tout, je prends tout, j'ai compris des choses ».

Le parcours d'Alex, comme celui d’autres aidants, est jalonné de petits deuils.

L'un des plus difficiles est la perte progressive de la communication profonde avec sa mère, dont la mémoire est de plus en plus affectée.

« Le plus grand deuil, c'est naturellement de communiquer avec elle sans vraiment communiquer ça. C'est hyper difficile parce que j'avais envie d'avoir des conversations avec ma mère, de parler d'affaires qui m'arrivent », confie-t-il. « Je peux appeler ma mère le dimanche, on va avoir une bonne conversation. Je l'appelle le mardi. Des fois elle se souviendra pas qu'on s'est parlé le dimanche, puis on peut reparler de la même affaire. Parfois, ce n’est pas le cas », explique-t-il.

Cette situation demande patience et compréhension. Alex a appris à s'adapter : « Je lui réponds avec la même énergie. Je recommence la même histoire, avec le même enthousiasme, le même plaisir. »

Un autre deuil significatif concerne les traditions familiales, notamment culinaires. « Ma mère a toujours été une grande cuisinière, le plaisir passait beaucoup par ça : donner, partager et transmettre. Ce qui me rend triste, c’est que moi je ne suis pas très bon cuisinier, mais longtemps je me suis dit qu'il faudrait que ma mère me montre telle ou telle recette », regrette Alex.

Malgré les difficultés, Alex trouve encore des moments de joie et de connexion avec sa mère. Il raconte un souvenir touchant : « On était à table. On mange. C'est le dîner de Noël. Ça se passe bien. Et là, tout à coup, il y a la radio qui joue, puis il y a des chansons de Noël. Ma mère se met à entonner Petit papa Noël. Toute la chanson: une phrase après l'autre. Elle ne se trompe pas. »

Ces instants précieux rappellent à Alex que malgré les changements, sa mère est toujours là, capable de moments de lucidité et de connexion émotionnelle.

La transition vers la vie en résidence a apporté un soulagement certain pour Alex. Le personnel de la résidence Sainte-Anne, notamment des préposés comme Angie, jouent un rôle important dans le bien-être quotidien de Ginette.

Angie, préposé aux bénéficiaires, décrit son rôle auprès des résidents et de leurs familles avec passion : « Je suis leurs yeux, comme ils disent. Je m'occupe d'eux. Je dois faire des tournées visuelles. Je dois les changer régulièrement, je dois les hydrater quand il fait chaud. » Au-delà des soins physiques, il veille aussi au bien-être émotionnel des résidents, organisant des activités et stimulant leur mémoire.

Pour l’entourage, Angie devient un allié indispensable. « Les proches me posent des questions pour savoir comment ils peuvent agir, parce qu'ils ne sont pas là comme moi 8 h par jour avec les résidents », explique-t-il. Cette collaboration entre les professionnels, comme Angie, et les proches aidants, comme Alex, est nécessaire pour assurer le meilleur soutien possible aux résidents. Elle permet à Alex de se sentir rassuré, sachant que sa mère est entre de bonnes mains, même quand il ne peut pas être présent physiquement.

Lorsqu'on lui demande comment il voit l'avenir, Alex reste réaliste : « je sais que ça n’ira pas en s'améliorant. »

Cette lucidité face à la progression inévitable de la maladie est à la fois douloureuse et nécessaire. Alex exprime un sentiment partagé par de nombreux proches aidants : « Je veux pas que ma mère parte. En même temps, je n'ai pas envie que ça s'étire éternellement pour elle. Je veux qu’elle soit bien. »

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