Comment se préparer au deuil blanc?
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Se préparer au deuil blanc de son proche atteint de la maladie d'Alzheimer

Connaissez-vous le deuil blanc? C'est le deuil que l’on vit alors que son proche atteint de troubles neurocognitifs est toujours vivant mais qu’il n’a plus la même présence affective et mentale. C’est le deuil de la relation telle qu’elle existait, des projets, de la vie d’avant. Nous vous guidons afin que vous puissiez vous y préparer et y faire face.


Qu'est-ce que le deuil blanc?

La Société Alzheimer du Canada écrit que le deuil blanc est le « type de deuil que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique ». 

Les personnes proches aidantes qui prennent soin d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer sont susceptibles d'être affectées par cette forme de deuil.

C'est peut-être votre cas. La personne dont vous vous occupez n'est pas décédée, mais elle perd progressivement ses capacités mentales. Face à cela, vous ressentez des émotions, du chagrin ou encore de la culpabilitévous êtes en deuil blanc.

De quoi faire le deuil?

« Le deuil blanc diffère du deuil qui suit le décès », souligne encore la Société Alzheimer du Canada. 

La personne à qui vous apportez votre soutien est encore présente. Elle partage toujours votre vie et votre quotidien. Vous ressentez une ambivalence affective qui oscille entre culpabilité, colère, frustration, peine et impuissance. Tout cela est vécu intensément, à la fois par la personne proche aidante et par la personne atteinte. Vous vivez un deuil blanc.

« Le deuil blanc complique le chagrin », écrit encore la Société Alzheimer du Canada dans son document rédigé spécifiquement pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches.

Il s'agit alors de faire le deuil :

  • de la réciprocité de la relation avec la personne atteinte de troubles cognitifs;
  • de la relation intime, affective ou encore filiale;
  • des rêves forgés avec la personne;
  • des projets que vous aviez en commun.

Le deuil blanc, une série d'étapes

Reconnaître le deuil blanc

Le fait de savoir ce qu’est un deuil blanc est une première étape vers la reconnaissance de celui-ci lorsque vous le vivez, ce qui facilite son processus. Lirez sur le sujet peut vous aider à mieux composer avec lui s’il survient.

En savoir plus sur la maladie est aussi une étape importante. À l’annonce de la maladie d'Alzheimer, il importe :

Le deuil blanc est un deuil. Donnez-vous le droit de le reconnaître et d'entamer cette étape. 

Vivre son deuil

Accordez-vous :

  • le droit de vivre ce deuil de couleur blanche; 
  • la nécessaire adaptation que vous devez faire face à la perte de la relation d’échange avec la personne atteinte;
  • du temps pour comprendre comment le deuil et le chagrin vous affectent, vous freinent ou encore vous empêchent dans votre rôle de personne proche aidante et dans votre accompagnement;
  • du temps, encore, pour comprendre comment ce même deuil blanc affecte la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer.

Franchir le deuil

Pour accepter ce passage et traverser votre deuil blanc, voici quelques solutions :

  • Demandez du soutien aux membres de votre famille, à vos amis ou à vos collègues en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l’aise de partager ce que vous vivez. 
  • Verbalisez. Comme il s’agit d’une forme de deuil méconnu, n’hésitez pas à décrire ce qu’est un deuil blanc et à nommer vos besoins.
  • Obtenez de l’aide des professionnels de la santé, des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux ou des organismes communautaires. Les groupes de soutien, eux, vous aideront à extérioriser ce que vous vivez et à apprendre de ceux qui ont des réalités similaires. Le soutien vous permettra de normaliser votre vécu, et vous commencerez graduellement à accepter vos sentiments et la maladie.
  • Prenez du temps pour vous. Cherchez ce qui vous fait du bien et n’hésitez pas à y avoir recours. Par exemple, la peinture, l’écriture, la musique et le sport sont des manières de vous exprimer tout en prenant soin de vous. Vous pourriez également vous promener, lire ou méditer, bref, vous réserver du temps pour vous.
  • Info-aidant est un service d'écoute, d'information et de références professionnel, confidentiel et gratuit. Le contact peut se faire par téléphone au 1 855 852-7784 tous les jours de de 8 h à 20 h et par courriel

Vivre « son » deuil blanc

Certaines personnes proches aidantes vivent leur deuil en s’exprimant émotionnellement. D'autres sont davantage dans l'action, en allant chercher des informations et en trouvant des solutions. D'autres encore optent pour un mélange des deux.

Le deuil blanc n'est pas spécifique à la maladie d'Alzheimer. D'autres proches aidants d’une personne avec une maladie neurodégénérative (maladie de Parkinson, SLA, sclérose en plaques, etc.), ou d'autres maladies, sont susceptibles d'en vivre tout ou partie.

La langue française donne peut-être une piste : ne dit-on pas « vivre son deuil »?

Inventer son deuil blanc. Le vivre, comme on peut. 

Partage de connaissances et d'expériences

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Sources