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L'exclusion sociale des personnes proches aidantes

Le 26 août 2019

Entrevue avec Hélène Carbonneau, chercheure en gériatrie-gérontologie, récréologie et sciences du loisir, et professeure au Département d’études en loisir, culture et tourisme, UQTR.


Être aidant, c’est une responsabilité. Que votre proche soit à domicile ou hébergé, vous êtes souvent dans l’obligation de modifier – parfois considérablement – votre organisation. Fatigue, manque de temps, mais aussi culpabilité et préoccupations par rapport au bien-être de votre proche… peuvent reléguer le temps consacré à vos activités sociales au second plan.

Pour contrer l’isolement chez les proches aidants, Hélène Carbonneau utilise une approche centrée sur le plaisir. Une démarche simple, qui assure un confort psychologique aux personnes aînées et facilite le maintien de la participation sociale des proches aidants par l’optimisation de moments plaisants au quotidien.

Plusieurs causes à l’origine de l’isolement

  • L’épuisement. Au gré de l’évolution de leur implication, les proches aidants peuvent parfois être dépassés par leur situation. De plus, dans de nombreux cas, ils ne se reconnaissent pas dans ce rôle, et ne se sentent pas nécessairement concernés par les services de soutien offerts.
  • Le deuil blanc. Les troubles neurocognitifs peuvent altérer la capacité à maintenir certaines activités sociales et récréatives pour la personne atteinte, notamment avec son aidant. Pour certains aidants, la perte de ces moments plaisants partagés est importante car elle entache le lien fondamental de conjoint, meilleur ami, etc. qu’ils avaient avec leur proche. Peu à peu, tant l’aidant que l’aidé se retirent alors de la vie sociale.
  • Le sentiment de culpabilité. Sans nécessairement vivre une perte d’activités partagées, d’autres aidants  peuvent vivre un sentiment d’impuissance important à ne plus savoir comme générer des moments plaisants pour leur proche atteint de troubles cognitifs. Cela peut les amener à ressentir de la culpabilité s’ils poursuivent leurs activités sociales, et contribuer – encore une fois – à leur isolement.

Contrer l'isolement par le plaisir

Avec différents professionnels du réseau de la santé et du milieu communautaire, Mme Carbonneau met en place une approche centrée sur le plaisir dans divers contextes. Les objectifs? Intégrer des activités bienfaitrices dans le quotidien d’une personne ayant des pertes cognitives et favoriser le sentiment d’efficacité chez l’aidant, qui choisit des activités aptes à rendre son proche heureux : « Notre approche est basée sur le plaisir. L’aidant opte pour des activités simples que lui et son aidé peuvent faire ensemble. Les personnes aidées ne s’en souviendront peut-être pas, mais le plus important, c’est l’émotion ressentie, pas la mémoire », explique Mme Carbonneau.

Offert en milieu communautaire, ce type d’activités devient alors une opportunité de loisirs comme une autre : « L’aidant et son proche participent à un groupe d’activités adaptés pour eux au même titre que ceux qui font de la danse ou de la peinture. Ils sont dans un milieu sans jugement, qui va permettre le maintien d’une participation sociale significative dans leur communauté », continue Madame Carbonneau.

Du temps pour soi, en toute quiétude

Madame Carbonneau et son équipe forment et accompagnent également des auxiliaires familiaux dans cette approche : « Bien souvent, les aidants qui s’offrent un moment de répit sont inquiets. Leurs proches doivent rester avec des auxiliaires familiaux qu’ils ne connaissent pas et qui ne sont pas forcément outillés pour les apaiser. Nous expliquons notre approche par le plaisir aux intervenants qui ensuite sont en mesure d’intégrer des activités significatives avec le proche. Ainsi, l’aidant peut partir l’esprit tranquille. »

Pour Madame Carbonneau, le loisir est central pour la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs aidants, mais des progrès sont encore à faire pour bien vivre ensemble. Et les solutions les plus efficaces ne sont pas toujours les plus compliquées.