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Journée de l'Appui 2025

Conférenciers et conférencières

Ces journées s'appuient sur des conférenciers et conférencières dont l'expérience et l'expertise enrichiront les échanges. Voici ceux et celles qui vont donner toute leur saveur aux Journées de l'Appui.

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Des expertises variées

Le programme des Journées de l'Appui repose sur des interventions de professionnels de divers horizons, qui partageront leurs connaissances et leurs expertises acquises au fil de leur pratique ou leurs recherches. Par ailleurs, des proches aidants viendront témoigner de leur parcours, apportant une perspective humaine et expérientielle.

Marina Orsini fait partie de notre paysage culturel depuis plus de quarante ans. Ses débuts comme actrice ont été marqués par son rôle de Suzie Lambert dans la série culte Lance et Compte au milieu des années 80.

Son parcours est couronné de plusieurs rôles majeurs dont celui d’Émilie Bordeleau dans la très populaire série Les Filles de Caleb en 1991, Lucille Teasdale dans le téléfilm Dr Lucille pour la chaîne CTV en 2001 ou encore Anémone, une femme atteinte d’Alzheimer dans la série Une Autre Histoire, diffusée par Radio-Canada de 2019 à 2022.

En parallèle à sa carrière de comédienne, Marina tient avec brio le micro pendant une décennie à la radio de Rougefm. Elle co-anime la série documentaire à succès Deuxième Chance, anime son émission matinale télévisée éponyme Marina, Le Matin et depuis quatre ans la quotidienne 5 Chefs Dans Ma Cuisine sur les ondes de Radio-Canada télé.

Récompensé a maintes reprises de Prix Gémeaux, d’Artis, Gemini Awards, Festival International de Monte Carlo, Festival International des Programmes Audiovisuel à Cannes, ainsi que de l’Ordre du Canada en 2013 et l’Ordre du Québec en 2015.

Sa réalité de proche-aidante a été au cœur de sa vie pendant presque cinq ans lorsque sa maman a reçu un diagnostique de cancer colorectal de stade 4 en 2009. Pendant presque cinq ans, elle a accompagné sa mère quotidiennement dans sa maladie jusqu’à son décès en juillet 2013.

En 2020, elle a spontanément accepté d’animer le balado Des Histoires qui résonnent produit par l’Appui afin de sensibiliser, d’informer et mettre en lumière la réalité des proches-aidants.

Lumière sur la proche aidance

Diplômé en communication et politique de l’Université de Montréal, Guillaume Joseph a plus de 20 années d’expérience dans le développement des organisations publiques, communautaires et privées. C’est en 2012 qu’il rejoint les rangs de l’Appui pour les proches aidants où il a occupé plusieurs postes avant d’assumer la direction générale en 2018.

Avant sa retraite en juillet 2020, Anne Hébert comptait plus de 30 ans d'expérience au sein de l'Office des personnes handicapées du Québec. Elle a occupé les fonctions de directrice générale adjointe de 2003 jusqu'à sa nomination à titre de directrice générale et membre du conseil d'administration en 2015.

Elle a dirigé des projets d'envergure, tant en ce qui concerne la gestion qu'au regard de l'exercice de la mission de conseil, d'analyse, d'évaluation, de promotion et de concertation de l’organisation.

Elle a joué un rôle clé dans l'adoption de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale. Elle a également coordonné l'élaboration, la rédaction et l’adoption de la politique gouvernementale À part entière.

Reconnue par ses pairs, Anne Hébert est récipiendaire du Prix gestion ÉMÉRITE de l'édition 2013 des prix reconnaissance de l'Alliance des cadres de l’État. onto.

Journal de bord en proche aidance

François Rainville a complété sa maîtrise en travail social à la fin de 2010 et est travailleur social depuis 2011. Membre associé du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL) et membre collaborateur de l'Institut de soins palliatifs et de fin de vie Michel-Sarrazin - Université Laval depuis leur création, il œuvre dans le domaine de l'oncologie psychosociale et des soins palliatifs depuis 2007. Il est également collaborateur de l’organisme Deuil-Jeunesse depuis 2009. Il a travaillé au CHU de Québec entre 2011 et 2023 (travail social et expérience patient) et est actuellement à l'emploi de la Maison Michel-Sarrazin. Il s'implique aussi dans la formation de différents professionnels de la santé et des services sociaux, notamment par l'entremise du cours "Une approche sympathique à l'aide médicale à mourir" offert à l’Université Laval.

Dans le cadre de son travail clinique, il accompagne plusieurs personnes proches aidantes de personnes atteintes d’un cancer avancé, que ce soit à travers les services offerts au centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin, le Centre Bonenfant-Dionne, à la Maison Michel-Sarrazin dans les derniers jours de vie de leur proche ou encore dans le deuil. C’est à travers son expérience de plus de 10 ans en accompagnement de personnes en deuil ou en préparation à vivre un deuil qu’il a rassemblé les différentes images et les messages clés les plus importants à savoir sur le deuil pour créer « Le petit deuil illustré ».

Trajectoire de proche aidance: Une approche innovante pour mieux comprendre et soutenir les personnes proches aidantes

Titulaire d'une maitrise en science politique, Margaux Reiss est cheffe d'équipe à l'Observatoire québécois de la proche aidance. Ayant débuté comme professionnelle de recherche sur le mandat pour effectuer le portrait du soutien aux personnes proches aidantes au Québec et dans certains pays industrialisés, Margaux s'intéresse depuis plusieurs années à l'ensemble des enjeux vécus par les personnes proches aidantes tout au long de leur trajectoire. Elle a également collaboré à l'élaboration de nombreux produits de transfert de connaissances et outils pour les professionnels ainsi que pour les personnes proches aidantes.

Janie Dussault est professionnelle de recherche à l’Observatoire québécois de la proche aidance et travaille sur le projet Trajectoire de proche aidance depuis son commencement. Elle est également candidate à la maîtrise en politiques appliquées de l’Université de Sherbrooke et déposera son mémoire sous peu. Ses intérêts professionnels s’orientent principalement autour de la jeune proche aidance ainsi que tous les enjeux sociopolitiques qui engendrent et impactent la proche aidance.

Premières nations et proche aidance, un carrefour de partage

Diplômée en psychoéducation, Audrey Martin a œuvré quelques années pour l'organisme l'Appui comme intervenante au service Info-Aidant, puis en organisation communautaire. Après un petit saut dans le Réseau de la Santé et des Services Sociaux, Audrey est retournée vers le milieu communautaire et occupe maintenant le poste de Coordonnatrice en proche aidance à la Commission de la Santé et des Services Sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL). Étant membre de la communauté Abénakise d’Odanak, elle avait le désir d’œuvrer auprès des communautés Premières Nations et de défende leurs intérêts, notamment en matière d’accès aux services de santé et services sociaux.

Prendre le large

Mylène Paquette est la première personne des Amériques à avoir traversé l’Atlantique Nord à la rame, en solitaire. Une aventure humaine qui va bien au-delà de l’exploit sportif.

Ses défis; 29 systèmes dépressionnaires, 9 tempêtes, 2 ouragans, 10 chavirages et des vagues de 12 mètres en 129 jours et sur 5 000 km. Bien qu’en solitaire, elle fut parsemée de rencontres uniques; des mammifères marins, des squales, des milliers de phytoplanctons bioluminescents, un paquebot de 6 300 passagers venu l’encourager au milieu de l’océan, et bien d’autres rencontres humaines extraordinaires ! Cette aventure se distingue de n’importe quelle autre aventure moderne par son unicité, ses valeurs et son rayonnement.

Depuis 2010, Mylène offre des conférences et des ateliers dans tous les milieux, et ce aux quatre coins du Québec, et partout ailleurs.

Pratiques gagnantes en soutien aux personnes proches aidantes : une démarche collective en constante évolution

Geneviève Gravel est coordonnatrice à la formation et au transfert de connaissances à l’Appui pour les proches aidants. Elle a rejoint l’équipe de l’Appui en 2017 en tant que conseillère à Info-aidant et a évolué pour occuper le poste de coordonnatrice clinique du service pendant quelques années. Diplômée en psychologie, sociologie et détenant une maitrise en philosophie, elle met tout en œuvre pour sensibiliser le public aux diverses réalités des personnes proches aidantes, avec bienveillance et empathie, dans l’espoir de contribuer à l’amélioration de leur qualité de vie.

Courtière de connaissances à l'Appui pour les proches aidants, Karine Cinq-Mars est détentrice d'un baccalauréat en psychologie et d'une maîtrise en travail social. Le sujet de sa maîtrise portait sur la reconnaissance et le soutien des personnes proches aidantes des résidents en CHSLD. Karine possède une expérience variée en gestion de projets et en intervention dans le milieu communautaire et du réseau de la santé et de services sociaux.

Passage à 18 ans : outiller les parents aidants

Boris Mayer St-Onge est le papa de Juliette, une jeune femme de 19 ans, et de 2 autres enfants neurotypiques de 15 et 13 ans. Il navigue dans le cheminement "atypique" de sa fille depuis sa naissance et il s'est particulièrement intéressé aux enjeux et démarches liés à l'atteinte des 18 ans des enfants avec des besoins particuliers. Depuis environ deux ans, il offre des séances de formation aux personnes intéressées et est l'instigateur d'un site Web nommé Parent aidant | Cap 18 ans.

Diplômé en communication et politique de l’Université de Montréal, Guillaume Joseph a plus de 20 années d’expérience dans le développement des organisations publiques, communautaires et privées. C’est en 2012 qu’il rejoint les rangs de l’Appui pour les proches aidants où il a occupé plusieurs postes avant d’assumer la direction générale en 2018.

Offrir des formations à distance aux personnes proches aidantes : l’expérience de l’Appui

Julie Bickerstaff C. est directrice du service Info-aidant et du transfert des connaissances à l’Appui pour les proches aidants. Détentrice d’une maîtrise en travail social, Julie s’est distinguée de plusieurs manières dans les vingt dernières années en matière de concertation et de mobilisation, de développement social, ainsi que de gestion de programmes. Son expertise riche et variée est issue de passages dans différentes sphères, dont notamment : l’enseignement universitaire, le réseau de la santé et des services sociaux, le réseau de la santé publique, l’organisation territoriale, et le milieu communautaire.

Carmen Lemelin, Ph.D., psy est chercheure au Centre collégial d’expertise en gérontologie (CCEG) du Cégep Drummond. Elle est psychologue spécialisée en couple et famille, membre de l’Ordre des psychologues du Québec. Elle s’est jointe à l’équipe du CCEG après avoir enseigné 17 ans la psychologie au collégial dans différents programmes et après avoir agi comme psychothérapeute en clinique privée. Ses expertises touchent la proche aidance, notamment celle en situation de conjugalité et de parentalité d’enfants adultes non autonomes. Elle est responsable des aides techniques et de la formation au CCEG, centre de recherche accrédité SOFEDUC. Elle est une conférencière et formatrice dynamique d’expérience. Dans les activités de formation qu’elle déploie, elle favorise l’interactivité et se sert de l’expérience des participants comme levier pour favoriser le transfert des acquis vers leur pratique.

Stratégies web et marketing social

Stéphanie Charette est directrice des communications et des relations publiques de L'Appui pour les proches aidants. Forte d'une vaste expérience en communication stratégique, elle excelle dans l'art de bâtir des ponts entre les parties prenantes et de promouvoir des initiatives innovantes visant à améliorer la qualité de vie des aidants. Passionnée par l'impact social, Stéphanie met son expertise au service de causes qui renforcent la solidarité, la santé et le bien-être des communautés.

Kim Fredricks est directrice développement et innovation à l’Appui pour les proches aidants depuis mars 2022. Elle est titulaire d’une maîtrise en administration des services de santé, ainsi que d’un diplôme complémentaire en gestion du système de santé, de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Elle possède également la certification PMP (Project Management Professionnal). Kim a exercé depuis une dizaine d’années diverses fonctions de gestion au sein du réseau de la santé et des services sociaux et dans la communauté. Ses choix professionnels ont toujours été guidés par son souhait premier : faire une différence dans la vie des gens.

À l’Appui, Kim vise à catalyser l’innovation au sein de l’écosystème de la proche aidance. La création de cette culture innovante repose sur une philosophie qu’elle incarne au quotidien : l'humain est au cœur de l'innovation, il est la base d'une démarche créatrice de valeur.

Le Balado des JEUNES proches aidants - Édition spéciale

Oliver Fitzpatrick est coordonnateur des jeunes aidants à AMI-Québec, où il promeut la sensibilisation, la recherche et la création de services pour soutenir les jeunes proches aidants. Il étudie la santé publique à l’Université de Victoria. Son expérience personnelle en tant qu’aidant et bénéficiaire de soins lui confèrent un intérêt particulier pour l’interdépendance, la famille choisie, le transfert des connaissances et le soutien par les pairs.

Marie-Christine est l'ainée d'une famille de trois enfants. Son frère, Charles-Antoine, est atteint d'une maladie génétique rare qui lui occasionnent plusieurs handicaps sévères, dont une déficience intellectuelle et de l'épilepsie. Il est également autiste et non-verbal. Son implication auprès de son frère a toujours pris une grande place dans sa vie, et a évolué et grandit avec elle.

Sa grande sensibilité aux besoins des personnes vulnérables ainsi que son désir de faire une différence l'ont mené à devenir préposée aux bénéficiaires, puis à s'impliquer de diverses manières pour les personnes handicapées et leurs proches. Maintenant maman d'une petite fille d'un an, elle est confrontée à un grand changement dans son implication et son rôle de proche aidante. Déchirement, culpabilité, adaptation, résilience, mais surtout amour sont au rendez-vous pour ce nouveau chapitre de proche aidance pour Marie-Christine.

Info-aidant, histoire d'un laboratoire vivant

Julie Bickerstaff C. est directrice du service Info-aidant et du transfert des connaissances à l’Appui pour les proches aidants. Détentrice d’une maîtrise en travail social, Julie s’est distinguée de plusieurs manières dans les vingt dernières années en matière de concertation et de mobilisation, de développement social, ainsi que de gestion de programmes. Son expertise riche et variée est issue de passages dans différentes sphères, dont notamment : l’enseignement universitaire, le réseau de la santé et des services sociaux, le réseau de la santé publique, l’organisation territoriale, et le milieu communautaire.

Collaboration et flexibilité: deux instruments de navigation essentiels

Sexualité et proche aidance : des défis qui se croisent et se décroisent

Spécialisé en thérapie de couple depuis le début de sa pratique, il est apprécié pour sa franchise et sa capacité à mettre ses clients à l’aise sur des sujets épineux. Il aide les couples à viser de nouveaux sommets dans leur relation et sexualité en augmentant la satisfaction sexuelle.

Il écrit sur son blogue, et il est dans les médias régulièrement sur une variété de sujets concernant la sexualité et les relations amoureuses. Il a créé un programme :raviver le désir sexuel pour venir en aide au couple ayant une difficulté au niveau du désir sexuel. Il est devenu superviseur clinique en 2017 en sexologie et psychothérapie.

Gwendoline Lüthi est sexologue diplômée de l’Université du Québec à Montréal et membre de l’Ordre Professionnel des Sexologues du Québec. Spécialisée dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, elle est une militante engagée pour les droits de ces communautés au Québec. Avec une approche féministe intersectionnelle et humaniste, Gwendoline met de l’avant l’importance de reconnaître les multiples réalités et identités qui façonnent l’expérience individuelle de chacun et chacune.

Son travail s’ancre dans une perspective d’empowerment, visant à créer des espaces inclusifs et sécuritaires pour aborder les enjeux liés à la sexualité, à l’estime de soi, et aux relations interpersonnelles. Son expertise s’est enrichie grâce à un bachelor en travail social en Suisse, où elle a travaillé avec des populations variées : femmes victimes de violences conjugales, personnes en santé mentale en hôpital psychiatrique, et communautés issues de l’immigration. Ces expériences ont forgé une vision globale et nuancée des défis sociaux et relationnels.

Gwendoline est également créatrice du balado Au coin du brasier, une plateforme dédiée à la sexualité et la santé sexuelle et reproductive des personnes en situation de handicap, qui vise à mettre en lumière des récits souvent invisibilisés et à promouvoir une sexualité positive et inclusive.

Souffrance éthique et co-construction de sens : un dialogue pour soutenir les intervenants, les professionnels et les personnes proches aidantes

Dre Ana Marin, MA en bioéthique, PhD anthropologie et PhD philosophie (éthique), est conseillère-cadre en éthique et responsable au Bureau de l’éthique au CISSS Chaudière-Appalaches. Elle a agi comme conseillère et présidente de comité d’éthique de la recherche au CHU de Québec et du CISSS Chaudière-Appalaches. Elle est également chargée de cours en éthique à l’UQAR et chargée d’enseignement en éthique à l’Université Laval. Elle est membre fondatrice du comité de recherche ETH-O-SSS (éthique organisationnelle en santé et services sociaux) au CISSS de Chaudière-Appalaches, membre de l’Institut de consultation et de recherche en éthique et en droit (ICRED), membre associée de l’IDEA de l’Université Laval et du groupe de recherche Ethos de l’UQAR.

Mme Talbot, M.A. en éthique appliquée à l’Université de Sherbrooke, est conseillère en éthique au Bureau de l'éthique du CISSS de Chaudière-Appalaches. Elle a été intervenante de proximité auprès des aînés et possède un Baccalauréat en Travail social. Elle enseigne l'éthique à l'Université de Sherbrooke et l’Université Laval. Le sujet de sa maîtrise portait sur la détresse morale des préposées aux bénéficiaires et  infirmières auxiliaires dans les CHSLD.

Aide médicale à mourir et proche aidance : une destination, des passages différents

Marie-Eve Bouthillier est professeure agrégée de clinique au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (UdeM). Elle est également responsable du Centre d’éthique du CISSS de Laval, qu’elle a fondé, et où elle pratique en éthique clinique et organisationnelle. Elle co-dirige le Consortium interdisciplinaire de recherche sur l’aide médicale à mourir (CIRAMM), une équipe de recherche qui vise à Mieux comprendre le recours à l’AMM en contexte québécois. Ce projet est financé par le Fonds de recherche du Québec.

Catherine Perron est détentrice d’une maîtrise en travail social de l’Université du Québec en Outaouais et d’un doctorat en sciences biomédicales, option éthique clinique, de l'Université de Montréal. De 2016 jusqu’à la centralisation des Appui, elle a été membre du conseil d’administration de l’Appui Laurentides. Elle est éthicienne et coordonnatrice du groupe interdisciplinaire de soutien à l'aide médicale à mourir (AMM) au CISSS de Laval. Ses intérêts de recherche portent sur les enjeux éthiques en lien avec les soins de fin de vie. Elle est régulièrement interpellée par les établissements publics, instances régulatrices et communautés de pratiques en lien avec son expertise. Elle contribue à de nombreux projets de recherche scientifique sur l’AMM. A cet effet, elle est membre du Consortium interdisciplinaire de recherche sur l'AMM (CIRAMM), une équipe mandatée par le ministère de la Santé et des Services sociaux pour comprendre le recours à l'AMM en contexte québécois. Elle est membre du Bureau de l’éthique clinique de l’Université de Montréal et formatrice experte en éthique pour l’Ordre des travailleurs sociaux et thérapeutes conjugaux du Québec.

Précarisation financière des personnes proches aidantes - Des solutions éthiques?

Directeur des politiques et relations gouvernementales au Centre canadien d’excellence pour les aidants, James Janeiro est un professionnel des politiques publiques et de la défense d’intérêts. Il a plus de dix ans d’expérience dans les secteurs de la politique, de l’élaboration de politiques et des relations gouvernementales. Il a entrepris sa carrière au sein de la fonction publique ontarienne dans le domaine de la législation en matière d’incapacité. Il est ensuite passé au secteur des politiques publiques, travaillant auprès de deux ministres des Services sociaux et communautaires consécutifs à titre de conseiller principal en politiques en matière d’aide sociale, de lutte contre la pauvreté et de services aux anciens combattants. En 2014, James a assumé un nouveau rôle, celui de conseiller en politiques sociales, auprès de la première ministre Kathleen Wynne. Dans le cadre de ces fonctions, il était responsable de nombreux dossiers, y compris la réduction de la pauvreté, le logement, le projet pilote sur le revenu de base, les questions liées à l’incapacité, les services aux autistes et les affaires municipales. En 2018, James a quitté le secteur public pour assumer un rôle au sein du secteur des organisations à but non lucratif. De 2018 à 2022, il a occupé le poste de directeur de l’engagement communautaire et des politiques à Community Living Toronto.

Directrice générale Proche aidance Québec, Loriane Estienne a consacré sa carrière au secteur communautaire. Avec des compétences solides en intervention communautaire, gestion de projet et gestion organisationnelle, elle est aussi maman d’un enfant à besoins particuliers, ce qui lui fait vivre de près les réalités de la proche aidance. Cette expérience personnelle nourrit sa passion pour l’engagement communautaire et sa volonté de s'investir dans un environnement où la cause des personnes proches aidantes et le soutien aux organismes communautaires sont au cœur de ses actions.

Patrik Marier est professeur de science politique à l’Université Concordia. Il a une riche expérience de recherche dans le domaine du vieillissement ancré sur une expertise en politiques publiques et administration publique. Il est le directeur scientifique du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGES) au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’île de Montréal depuis 2013. Ses recherches, basées sur une approche comparative, portent principalement sur les enjeux de politiques publiques en lien avec le vieillissement de la population et la médicalisation du vieillissement. Patrik est l’auteur de The Four Lenses of Population Aging: Planning for the Future in Canada’s Provinces (UTP, 2021) et l’un des trois co-éditeurs de Les vieillissements sous la loupe : entre mythes et réalités (PUL, 2018). Il a plusieurs publications dans des revues internationales dans le domaine du vieillissement dont The Gerontologist, Ageing and Society, et Journal of Aging and Social Policies.

Geneviève est une femme énergique, passionnée et dévouée. Mère de quatre enfants, elle rencontre en 2018 Louis, l’amour de sa vie. Deux années après leur rencontre, une tempête s’abat sur le couple : Louis est atteint d’Alzheimer précoce. La maladie progresse rapidement mais il est hors de question pour Geneviève de placer son mari dans une institution.

Endossant son rôle de proche aidante avec amour, elle affronte mers et marrées, se buttant à une panoplie de normes administratives. Après avoir épuisé toutes les possibilités pour demeurer auprès de son mari, elle n'a pas eu d'autre choix que de remettre sa démission à son employeur. Devant cette aberration, elle mène aujourd’hui courageusement et avec détermination un combat contre le système, afin que tous les proches aidants obtiennent la reconnaissance et les ressources nécessaires pour qu’ils puissent prendre soins de leur proche.

Diplômé en communication et politique de l’Université de Montréal, Guillaume Joseph a plus de 20 années d’expérience dans le développement des organisations publiques, communautaires et privées. C’est en 2012 qu’il rejoint les rangs de l’Appui pour les proches aidants où il a occupé plusieurs postes avant d’assumer la direction générale en 2018.

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