Être là jusqu’à la fin : le soutien précieux d’une thanadoula

« Je suis dans mon garage, désolée! », dit Cynthia quand la visioconférence débute. Il n’y a pourtant pas à être gênée. À l’écran apparaît un mur entier de magnifiques fleurs séchées, placées créativement dans des vases de toutes sortes. « Le bricolage, la marche en forêt, l’observation de la nature, pour moi c'est très ressourçant. Les fleurs, j’en cueille à l'année. En hiver, je trouve les plus belles mauvaises herbes! »

Pas étonnant que la jeune femme mentionne ses astuces pour reconnecter avec le cycle de la vie et observer la beauté au quotidien. C’est que Cynthia côtoie tristesse, décès, deuil et fin de vie. Elle accompagne des personnes en fin de vie. Mais, pas seulement. Son métier est d'accompagner les moments-clés de la vie : grossesse, naissance, fin de vie, mort, deuil. Cynthia J. Brunelle est doula et, c’est le sujet de notre conversation sur fond de fleurs séchées, thanadoula.

La femme au service de…

Dans le passé, le terme de « doula » était utilisé pour décrire la femme du village s'occupant des grands passages de la vie des habitants. « Thanadoula » vient de l’association de deux mots : Thanatos, dieu grec de la mort, et doula.

« Dans ma pratique, j'utilise “thanadoula” pour mes services de fin de vie et “doula” pour ce qui est naissance et périnatal. C’est pour faire la différence dans ma tête. Certains parlent de “doula de fin de vie”. »

Ses services de thanadoula s’adressent à la personne en fin de vie et/ou à ses proches. Elle offre de l’écoute, du soutien et du répit, avant le décès, pendant et après, selon les besoins de ses clients.

Il peut s’agir de cas d’aide médicale à mourir ou de demandes de soutien dans la période de deuil, de legs et de succession. « Des conflits familiaux. Des chicanes non réglées. Des croyances, bien différentes d’une personne à l’autre. Et l’aide médicale à mourir, centrale dans les conflits. La thanadoula doit jongler avec tout ça! »

Les besoins sont variés. Pour certains proches aidants épuisés, il faut du répit : la thanadoula veille alors sur la personne à la maison. Pour d’autres, un support émotionnel est demandé pour parler des peurs ou préparer « l’après. »

Il y a également des demandes pour la planification de fin de vie. Est-ce que je veux décéder à la maison? Qu'arrive-t-il si je suis sous sédation à l'hôpital? Quel est mon niveau de tolérance à la douleur? Est-ce que je préfère être conscient jusqu'à la fin?

« Mon rôle n’est pas de faire les papiers de la personne, plutôt de rappeler ce qui doit être fait. La thanadoula donne des ressources et réfère vers les professionnels en mesure de faire les démarches. »

Des proches aidants inclus dans les services de la thanadoula

« Je peux encore dire le nom de chaque proche aidant dans les familles que j'ai accompagnées. Ce lien… C’est précieux. »

Les personnes proches aidantes sont incluses dès le départ dans l’accompagnement et la relation d’aide que Cynthia offre à ses clients. Pour la première rencontre, elle intervient généralement 15 à 20 minutes auprès des proches aidants et de la personne en fin de vie, ensemble. Par la suite, si la personne est relativement autonome et le souhaite, la thanadoula continue avec elle uniquement, tout en gardant le contact avec la famille.

La plupart du temps, le proche aidant a aussi besoin d’aide. « Il m'est arrivé de faire des accompagnements et de ne jamais rencontrer la personne en fin de vie : le proche aidant ou la famille avait besoin de souffler, d’outils et d'écoute. »

« On peut être des médiateurs pour des discussions difficiles entre les proches et la personne en fin de vie. On peut vulgariser des termes médicaux. C’est du support émotionnel. Les gens ont besoin d’écoute de la part d’une personne neutre. »

Un bilan de vie avec la thanadoula

Un point suscite notre curiosité : qu’est-ce que le leg émotif? « C’est ce qui va rester après le décès » : lettres écrites à la main, vidéos, photos, recettes, livres, récits de la vie vécue, etc. « Avec nous, les doulas, les confidences viennent naturellement. »

« Je fais le bilan de vie sous forme de biographie : la personne me raconte son parcours, je retranscris, j’écris un texte pour le remettre par la suite à la famille. C'est ma façon de travailler. Je trouve que ça permet à la personne de réaliser un dernier projet et de prendre conscience qu’elle est encore très vivante! Aux soins palliatifs, les gens qui viennent visiter pleurent… Comme si tu étais déjà morte! Cette biographie, c’est revenir un peu sur terre. »

Elle qui est aussi enseignante et directrice de la Faculté Fin de Vie à l'École Cybèle tient à préciser : les thanadoulas ne sont pas des psychologues et leurs services n'enlèvent rien à la nécessité de recourir à des services de psychologie. Elles sont un entre-deux : ni une personne de l'entourage, ni de l’équipe soignante.

La thanadoula est accessible et il est facile de parler avec elle. « Dans mes interventions, je suis dans la présence. J’accueille les conversations. Mes mots se situent dans le registre de la lenteur (“pas d'urgence”, “revenir là”, “être dans le maintenant”) et de la douceur. »

Du domaine automobile à un métier émergent

« En 2015, j'ai perdu ma grand-maman et ma mère a eu un diagnostic de cancer. Quatre ans de maladie. On a été là, ma sœur, mon père, moi. Puis ma mère a passé trois mois en soins palliatifs. J'ai eu un coup de cœur pour ce milieu de vie. »

À cette époque, la jeune femme travaille dans la gestion des pièces automobiles depuis une dizaine d’années. À la mort de sa mère, elle remet tout en question.

« Ça a été un immense cadeau. Pouvoir me choisir. Tout remettre en perspective. Me donner le droit de faire ce que je voulais. »

Cynthia commence à se former en 2020. Au Québec, seule une école offrait cette formation, une autre au Collège Douglas en Colombie-Britannique. « J’ai cumulé les deux formations et rejoint l’Association canadienne des doulas de fin de vie. Aujourd’hui, il y a plusieurs formations, ça a bien évolué! »

Une visibilité et une accessibilité à développer

Le moment de quitter la thanadoula et son garage fleuri approche. Il reste des questions. Comment les personnes proches aidantes accèdent-elles aux thanadoulas? Comment les trouver? Le Réseau de la santé et des services sociaux les reconnaît-il?

La visibilité des thanadoulas varie selon les régions, répond-elle. « Il n'y a pas d'ordre professionnel. Des gens référés par leur infirmière, c’est arrivé, mais pas souvent. C’est un métier en pleine émergence! »

Cynthia évoque la situation des doulas de naissance. « À l’époque, il y avait une réticence… Aujourd'hui, c’est chose commune. Dans 15 ou 20 ans, les thanadoulas seront reconnues. »

Au Québec, l'association RITMA englobe les métiers d'accompagnement et de relation d'aide. Viennent avec cela un code d'éthique et un certain nombre d'heures à réaliser pour joindre l’association. Des reçus pour les assurances collectives peuvent être remis pour certains services d’accompagnement en fin de vie.

Un dernier mot? « Oui. Même si on n’a pas l’impression d’avoir besoin de soutien, j’ai envie de dire aux proches aidants de placer leurs pions à l’avance. De repérer des ressources, sans nécessairement les contacter. Un petit plan de sauvetage pour soi-même! »

Merci à Cynthia J. Brunelle pour cette conversation tout en bienveillance. Depuis 2022, Elle est vice-présidente de l’Association Canadienne des Doulas de Fin de Vie (EOLDAC).