Sexualité et proche aidance : une conversation nécessaire

Notre clinique se spécialise dans les consultations en personne ou en visioconférence, avec des personnes en couple, en relations monogames ou polyamoureuses, ou seules. Nous aidons des gens qui ont des difficultés autant sur le plan sexuel que relationnel.

Pour l’aspect sexuel, on peut parler d’insatisfactions concernant les relations sexuelles, leur fréquence ou qualité, de désirs ou de préférences sexuelles qui ne sont pas similaires d’un partenaire dans le couple. Ça peut aussi concerner des dysfonctions, des troubles sexuels, des troubles érectiles, de l’éjaculation précoce ou de la douleur durant la pénétration. Pour le volet relationnel, il peut s’agir de la communication, de la gestion des émotions, ou des conflits dans le couple. Par exemple, avec un sexologue, on peut travailler à affronter le deuil d’une rupture, à trouver des partenaires quand on est célibataire, à apprendre à séduire ou encore à se présenter de façon plus désirable.

Oui, c’est une dynamique : quand je suis un aidant, j’ajoute un rôle à celui de partenaire. Pour bien des gens, cette nouvelle fonction dans ma relation de couple est difficilement compatible avec celle de partenaire désirant et désiré.

Voir mon partenaire dans une posture de vulnérabilité peut faire en sorte que je le désire moins. Dans le cas où mon partenaire s'occupe de moi, il se peut que je me sente moins désirable et j’en viens peut-être à le voir davantage comme soignant que partenaire. Il est aussi possible que je me sente coupable d’être aidé, ou que je souhaite quitter cette relation... Honte et culpabilité peuvent émerger. Tous des enjeux qu'on peut explorer en sexologie.

Il est plutôt rare d’avoir des patients qui se présentent comme tels. C’est plutôt au cours des consultations que je constate une situation de proche aidance. Dans les couples « en général », il y a une dynamique dans laquelle un des membres tend à s’occuper de l’autre, plus que l’inverse. Alors, quand la proche aidance s’ajoute, cette dynamique de couple est amplifiée. C'est un défi de plus que les couples ont à affronter.

Ça me fait penser à un couple que j’ai présentement en consultation. Le partenaire a eu des blessures importantes, sa gestion émotionnelle est très difficile. Sa partenaire doit composer avec d’importantes sautes d’humeur et l’homme est parfois verbalement violent. Certaines nuits, il fait du sexambulisme; il la touche pendant qu’elle dort. Le lendemain, il n’a aucun souvenir de ce qui s'est passé. La femme, elle, a le sentiment de s’être fait agresser. Elle comprend la condition de son partenaire, mais pour elle, la situation n'est vraiment pas agréable.

De façon générale, il y a une tendance sociale à désexualiser les personnes qui ont un handicap, notamment celles nées ainsi. On attribue du sex appeal à celui ou celle qui a une certaine autonomie, une posture de confiance et qui « dégage » dans son non-verbal. Alors que la personne qui a un handicap ou une maladie ne dégage pas à première vue de caractère sexy. En cas de proche aidance, il peut donc y avoir une tendance à désexualiser la relation, le couple et surtout la personne aidée, et il se peut que le couple lui-même le fasse, y compris la personne aidante.

Dans un couple, les partenaires gardent une certaine intimité propre à soi pour certains gestes quotidiens. Oui, on prend parfois une douche ensemble, mais on utilise le savon pour glisser plus facilement sous le corps de l'autre; on ne se lave pas vraiment! Alors que, dans la nouvelle situation, il faut vraiment que je lave mon partenaire…

Si notre sexualité repose sur un script rigide et monotone, que faire? La nouvelle condition d’un des partenaires demande un ajustement : par exemple, si la pénétration n'est plus possible, suis-je capable de m'adapter à une sexualité non pénétrative?

Le désir est l’élément souvent le plus affecté chez les couples aidants/aidés. Il peut y avoir des problèmes fonctionnels, par exemple d’érection chez les hommes, mais vraiment c’est le désir qui ressort dans les conversations que j’ai avec mes clients. Sont aussi évoqués le fait de voir l'aidé comme un enfant, et inversement de considérer le proche aidant comme une sorte de parent... Toutes ces dynamiques peuvent contribuer à désexualiser la personne.

Dans le couple, la personne qui n’a pas de désir cherche le plus souvent à éviter le sujet de la sexualité. Quand les gens n'ont pas de désir, ils ont très peu de motivation à susciter un désir… qu'ils n'ont pas! Ça vient avec une forme de culpabilité. La personne qui a moins de désir souffre, parce que l'autre n'arrête pas d'en parler!

La personne qui a encore du désir est celle qui tend à évoquer cet enjeu. Elle est plus souffrante au sein du couple parce que son besoin ne trouve pas de réponse. Et elle peut autant être la personne aidée que celle qui aide!

Dans mes consultations, j'entends souvent les mots « injustice », « indésirée », « brisé » ou « culpabilité ». Il y a aussi des phrases qui peuvent ressembler à : « Je ne suis plus séduisante », « Je ne suis plus capable de répondre à son besoin », « Je ne suis plus capable d'érotiser la personne que j’aide », « Je ne suis plus capable de me placer dans une posture sexuelle parce que je ne me sens plus désirable », « Je ne veux plus aller dans la sexualité », « Je ne suis plus là. Je ne suis plus la femme que j'étais auparavant », « Je ne peux pas me voir comme étant désirable, j'ai de la misère à ressentir du désir et accepter le désir que mon partenaire pourrait avoir pour moi ».

On peut penser à des cas où, parfois, la personne est en mesure de consentir, alors qu'à d’autres moments, non. Comment distinguer? Mon partenaire peut-il consentir de façon libre et éclairée? À l’inverse, il peut y avoir des cas où la personne aidée n’est plus capable d’obtenir un consentement parce que ce n’est plus une préoccupation de la part de la personne proche aidante. Des gens ayant des troubles neurocognitifs peuvent avoir des comportements désinhibés, dérangeants et envahissants à l'égard de leurs partenaires.

Je me souviens d’un couple de personnes âgées, marié depuis 60 ans, dans un CHSLD. La femme avait commencé une démence, qui se manifestait de façon sporadique. À cet endroit, une chambre était réservée aux rapports intimes. Le personnel médical s’est demandé : ce couple peut-il utiliser la chambre, alors que la femme n’est pas toujours en mesure de donner son consentement? Il a été décidé, après discussion avec l’homme, de lui conseiller de faire preuve de jugement à tel ou tel moment. La dame étant au début de cette condition, il a donc fallu régulièrement réévaluer son degré de démence. L'idée était de permettre à ce couple de continuer à vivre une certaine forme d’intimité.

Ça vient avec un certain tabou. Au fond, c’est comme si, à cause des conditions, de la maladie et de la situation de la personne aidée, l'accent devait être donné au soin, et que la sexualité ne devait pas être une priorité. Comme si, dans ces couples, la sexualité était un caprice!

Je crois que c’est l’intention… Le soin est davantage unidirectionnel : je prends soin de toi. Dans l’affection, je te donne tout comme je reçois de toi. Une sorte de dialogue est présent, alors que le soin est de l’ordre du monologue.

Ajuster notre sexualité quand des circonstances nous obligent à le faire est mon premier conseil. La flexibilité permet de transformer notre sexualité. La pénétration ou l’orgasme sont-ils notre seul objectif? Y a-t-il une autre façon de se donner de l’affection et du plaisir? Une panoplie d'options s’ouvre alors. Par exemple, un regard peut être sexy. On peut échanger des fantasmes verbalement, ou déplacer nos zones érogènes; des personnes avec handicaps physiques n'ayant plus accès à des sensations au niveau de leurs organes génitaux, apprennent à développer des sensations de plaisir aux oreilles, au nombril ou aux mamelons, par exemple. D'autres choisissent de se concentrer sur le fait d'offrir du plaisir à l’autre, en privilégiant le sexe oral. Tout ça nécessite souvent de redéfinir son identité masculine et son identité féminine. Par exemple, des femmes vont choisir de moins associer leur vulve à leur féminité, pour privilégier leurs seins.

Un autre conseil serait d’avoir une discussion, même avant que quelque chose n’arrive! Un peu comme préparer un testament… Qu’arrive-t-il si l’un de nous devient handicapé? Comment gérer notre relation si la maladie fait en sorte que nous ne sommes plus capables de sexualité? Comment modifier notre sexualité si un problème de santé survient? Envisage-t-on d'ouvrir notre couple? Si je te permets d’aller voir ailleurs, vas-tu me tenir au courant, ou pas? Et si l’ouverture consentante n’est pas envisageable pour notre couple, que ferons-nous?

Troisième conseil : cherchez des ressources! Parfois, on n’a pas encore les outils pour avoir les discussions et pour s’adapter. On peut peut-être aller voir un sexologue, ou en parler avec son entourage. Bref, avoir du soutien pour pouvoir ventiler, parler et éviter de s'isoler.

La majorité des sexologues exercent dans des cliniques privées, où on peut les contacter. Aucune référence de médecin n’est nécessaire. Les coûts peuvent varier entre 100 et 150 $. Les consultations auprès de sexologues psychothérapeutes ont tendance à être davantage remboursées par les assurances. Auprès des sexologues (tout court), le remboursement est plus difficile, même si de plus en plus considéré dans les programmes d’assurances. Et tous les services sont déductibles d’impôts.

• Lesexologue.ca
• Le blogue de François Renaud
• Ordre professionnel des sexologues du Québec
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