La Semaine nationale des personnes proches aidantes se déroule du 6 au 12 novembre. Elle pourrait aussi s’étendre 365 jours par année : ce que vivent les personnes proches aidantes ne s’arrêtera pas après le 12 novembre.
04 novembre 2022
Pour l’occasion, nous vous présentons 10 témoignages, sans filtre ni fard. À travers leurs mots, et dans toute leur force et leur vulnérabilité, ces personnes proches aidantes évoquent leur combat, mais aussi leurs joies, leurs espoirs et leurs peines.
Rien ne nous prépare à la maladie. Rien ne nous prépare à la perte. Rien ne nous prépare au deuil blanc de l’alzheimer. Et pourtant, avant que tout disparaisse, on finit par trouver du beau dans l’adversité : un sourire furtif qui nous reconnaît un instant, un esprit soudainement assez présent pour recevoir nos paroles d’amour et notre reconnaissance, un rire qui résonne en réponse à notre plaisanterie.
Je suis proche aidant de mon épouse, Louise. Du jour au lendemain, je suis devenu proche aidant. À ce moment, je ne savais pas du tout quel était le rôle d’une travailleuse sociale ni du CLSC. Je ne savais pas non plus ce que c’était de prendre soin d’une personne malade à temps plein. Ça fait maintenant 16 ans que je prends soin de Loulou 7 jours sur 7, avec l’aide du CLSC et de mes deux enfants qui me donnent du répit de temps en temps. Je m’occupe seul de tout : le budget, les emplettes, le ménage, le lavage, les repas, etc. J’ai rencontré ma femme le 28 avril 1971. J’avais 18 ans. Ça fait plus de 50 ans, et nous sommes toujours aussi amoureux l’un de l’autre.
De 8 h à 16 h, je suis une employée. La fin de semaine, je suis une étudiante. Et 100 % du temps, je m’inquiète de la santé fragile de mon conjoint. C’est difficile de conserver l’équilibre pour tout faire en même temps. Lorsque je suis au travail, j’envie les « petits » problèmes de mes collègues. Mais à la maison, la gravité de la situation fait que j’ai hâte de penser à autre chose. On vit au jour le jour. Tous nos projets d’avenir, comme celui d’avoir des enfants, sont mis de côté. J’ai l’impression de devoir constamment me battre pour être reconnue comme proche aidante. Le titre de proche aidant est-il réservé à ceux et celles qui aident des personnes âgées?
Lire la suite du témoignage de Catherine, 26 ans, proche aidante de son conjoint atteint du cancer
Je me retrouve seul spectateur à voir plonger mon conjoint dans les eaux troubles de la démence. Pour moi, il parle une langue étrangère, et je dois apprendre ce nouveau langage. Je demande souvent de l’aide à Gisèle, ma travailleuse sociale. Sans tarder, des anges de l’Institut universitaire de gériatrie me prennent sous leurs ailes et m’enseignent à distance comment m’occuper d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs. Chloé m’apprend à construire l’avion en plein vol pendant la tempête. Laurence me guide pour faciliter l’adaptation à cette épreuve. Combien de temps resterons-nous isolés? Tout cela en égrainant un long chapelet de deuils blancs. Chaque jour à le voir me quitter sans me dire adieu...
Mon conjoint est proche de sa belle-mère et les enfants de leur grand-mère. Ils sont aussi ses proches aidants. Nous lui apportons de l’aide 24 h sur 24, 7 jours sur 7, mais le temps que nous passons avec Mado est plus important que tout! Nous aidons ma mère à se lever, faire sa toilette, aller à la salle de bain, s’habiller, manger, prendre ses médicaments, se coucher. Nous l’accompagnons à ses rendez-vous médicaux, nous sommes présents auprès des professionnels qui l’entourent, nous faisons les suivis nécessaires… Être proche aidant, pour nous, c’est offrir une qualité de vie à ceux qu’on aime. C’est donner sans rien attendre en retour, donner sans compter, en s’oubliant à l’occasion. Ce n’est pas toujours facile, mais heureusement, mes enfants et mon conjoint me sont d’une grande aide. Être proche aidant, c’est beau, et c’est un beau cadeau à offrir à nos êtres chers!
Qu’arrivera-t-il si je tombe malade? Devrai-je quitter mon emploi pour m’occuper de ma fille, étant donné le manque criant de services? Où ira-t-elle vivre lorsque je ne pourrai plus m’en occuper? Comment cette étape sera-t-elle vécue par son frère et sa sœur? Comment, en tant que mère et proche aidante, puis-je garder ma vie de femme, d’amoureuse, tout en restant curieuse de la vie? La proche aidance en déficience intellectuelle, c’est un marathon. Les années passent, et ma peur de « l’après-moi », si elle me survit, est de plus en plus présente. C’est un sentiment omniprésent dans les familles, qui augmente trop souvent l’anxiété, la détresse et l’isolement. Il faut en parler…
Lire l'histoire d'Anik Larose, proche aidante de sa fille Marie porteuse de trisomie 21
Du haut de mes 35 ans, mère de deux jeunes enfants et travaillant à temps plein, j’ai eu tout un choc. Ayant perdu ma mère et mon frère, j’étais la seule personne pouvant veiller sur lui. Quatre ans plus tard, je demeure toujours avec mon père dans son logement. Récemment, j’ai dû cesser de travailler, car la maladie a pris de l’ampleur : mon père n’est plus apte à conduire ni à prendre des décisions par lui-même. La pandémie, l’isolement et le manque de stimulation lui ont fait perdre plusieurs points de repère. La question de l’hébergement a été abordée. J’ai craqué. Prise d’incertitude et d’angoisse, je me suis tournée vers de nombreux organismes pour m’aider à mieux comprendre la situation et à trouver des services d’accompagnement pour mon père.
Lire le témoignage d'Isabelle Pétrin, proche aidante de son père atteint de la maladie d’Alzheimer
Je souffre d’un handicap visuel et auditif, de léger à modéré, et je suis proche aidante de mon conjoint de 62 ans. À cause de nos limitations respectives, ça me demande énormément de temps, d’énergie, et surtout beaucoup de patience, ce qui n’est pas toujours évident. Être proche aidant, c’est un don de soi et d’amour, certes, mais c’est parfois aussi l’oubli de soi, la fatigue, la solitude, la charge mentale, sans compter les démarches longues et éprouvantes, les difficultés de communication, les problèmes de santé et les deuils très difficiles à faire. Chacun devrait être libre de décider s’il souhaite devenir proche aidant ou non. Ce n’est pas fait pour tout le monde. Je n’ai pas demandé à être proche aidante, et parfois je me demande si je suis encore capable de l’être.
Danielle Bolduc, proche aidante de son conjoint atteint de dystrophie musculaire dégénérative
Mon mari était très confus; il s’est trompé de direction en voulant prendre la route 132. Il avait le regard fixe et ne semblait pas savoir par où aller. Je lui ai demandé ce qu’il attendait et il m’a répondu : « De quel côté on va? » Je ne comprenais pas. Alors qu’il devait tourner à gauche à la lumière, il est resté dans la voie du centre, l’air confus. Je lui ai indiqué la direction à prendre. Il m’a dit : « Je suis donc ben mêlé. » Après une batterie d’examens, le verdict est tombé. On est ensemble depuis 47 ans. C’est toute une épreuve pour lui, pour moi, nos enfants, nos familles et nos amis. C’est difficile de voir son homme perdre petit à petit son identité.
Je suis proche aidante de ma mère et de mon père depuis quatre ans, et je dois voir à tout. Les deux premières années, j’étais en congé d’invalidité, mais il y a deux ans, j’ai dû quitter mon emploi pour m’occuper d’eux. Je suis incapable de me résigner à envoyer ma mère en centre d’hébergement. Avant la pandémie, elle y est allée trois semaines en répit et elle pleurait beaucoup, alors pour moi, ce n’est pas une option. C’est très difficile de vivre cette réalité depuis quatre ans, mais je le fais avec tout mon cœur… Je suis très fatiguée de la charge mentale qui ne me donne aucun répit. Inquiétude, fatigue et peine font partie de mon quotidien. Je remercie la vie de pouvoir m’occuper de mes parents, même si ce n’est pas évident de vivre ce deuil blanc.
Lire l'histoire de Sandra Paige, proche aidante de sa mère et de son père
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