Parents éternels : quand une vie de parent aidant mène à l'épuisement

Avant toute chose, Carmen Lemelin tient à rappeler que l’épuisement peut prendre plusieurs formes. «Des fois, j’entends des gens dire “Elle est en burnout, mais je l’ai vue au restaurant, en train de rire. Coudonc, ça a l’air de bien aller sa vie !”» On peut vivre un trop-plein dans une sphère sans que cela déborde sur les autres. Surtout, l’épuisement ne se limite pas au travail. Il peut se manifester dans le couple, la parentalité ou la proche aidance.

L’épuisement parental, par exemple, se traduit par des changements dans la relation à l’enfant. «On observe de la détresse, des idées noires, mais aussi de l’impatience et de l’impulsivité», précise la chercheure. «On remarque une perte d’épanouissement dans le rôle. Certains parents vont le nommer: “Avoir su que c’était ça avoir des enfants, je n’en aurais pas eu”. Alors qu’au fond, le parent ne regrette probablement pas tout son parcours, c’est juste que là, c’est trop.»

Chez d’autres, l’épuisement touche davantage les gestes liés à la proche aidance. Dans ce cas, l’attachement demeure, mais le parent peut se désinvestir des tâches, les faire «sur un coin de table», en oublier et perdre le sentiment d’utilité de ce qu’il fait.

Chez les parents éternels, la proche aidance s’inscrit dans la durée. Elle traverse les décennies et devient un fil conducteur de la vie adulte. Dans bien des cas, le diagnostic survient tôt. «C’est une vie presque entière où on a composé avec un enfant qui a des conditions particulières», rappelle Carmen Lemelin. Avec les années, les responsabilités s’accumulent et la fatigue aussi.

Cette trajectoire s’accompagne de deuils, comme celui de ne pas voir son enfant suivre un parcours scolaire typique, se marier ou devenir parent. Ces impacts s’additionnent et touchent plusieurs sphères de la vie. «C’est une chose d’être proche aidant pendant quelques années. On met le couple sur pause et on se concentre sur la personne pendant un temps. Mais quand cette pause s’étire sur des décennies, comment est-ce qu’on réinvestit dans le couple? La conciliation des rôles n’est pas simple.» La vie de couple, les relations sociales et les projets personnels doivent se faufiler dans l’espace restant. Cette accumulation de fatigue, de deuils et parfois d’isolement contribue à rendre les parents retraités plus à risque d’épuisement.

L’âge de la retraite peut aussi accentuer certaines anxiétés. «Les parents sont plus conscients que c’est leur dernier bout de vie. Ils savent aussi qu’avec les progrès de la médecine, c’est probable que leur enfant leur survive. Ils se demandent qui va s’occuper de l’enfant quand ils ne seront plus là.» explique Carmen Lemelin.

Parfois, la condition de l’enfant adulte peut causer un vieillissement accéléré, ce qui vient compliquer la routine établie. Par exemple, «dans la quarantaine, beaucoup de personnes trisomiques vont développer un déficit cognitif qui peut être qualifié d'Alzheimer ou de démence. Le parent vieillit. Il peut avoir lui-même quelques petits enjeux de santé, quelques enjeux d’autonomie plus ou moins graves, et se retrouver avec un enfant dont les besoins grandissent.» dit Mme Lemelin. Il se peut aussi que la proche aidance ne soit pas unique, que le parent soit appelé à prendre soin de ses propres parents âgés ou même de sa conjointe ou son conjoint.

Reconnaître l’épuisement n’est pas toujours simple, notamment parce qu’il est rarement nommé. «Aucun parent ne va dire spontanément: je suis en burnout», rappelle Carmen Lemelin.  Pourtant, des indices peuvent apparaître dans le quotidien. Un parent habituellement patient peut devenir plus irritable ou sembler émotionnellement à bout. L’interaction avec l’enfant peut changer, avec moins d’empathie ou des gestes plus brusques.

Elle invite les intervenants à être attentifs à ces changements et à oser ouvrir la discussion. L’objectif n’est pas de poser un diagnostic, mais de créer un espace de dialogue et de mettre des mots sur ce qui est vécu.

Nommer l’épuisement permet ensuite d’orienter vers des ressources, qu’il s’agisse de soutien psychosocial, de services de répit ou d’un suivi médical. Sans accompagnement, la situation peut s’aggraver. «Ce sont des gens qui peuvent être à risque de maltraitance, sans le vouloir. On ne veut pas se rendre là», rappelle-t-elle. Lorsque des gestes dépassent les intentions, la culpabilité devient encore plus lourde.

Encore faut-il que l’aide proposée corresponde aux besoins réels. «On peut offrir plein de services, mais il faut comprendre ce qui pèse vraiment», insiste Carmen Lemelin. Derrière la fatigue, il y a souvent des tâches précises qui deviennent trop lourdes.

Prendre le temps d’identifier ces éléments permet d’orienter les interventions de manière plus pertinente. Cela demande aussi de laisser au parent l’espace pour nommer ses besoins, ce qui n’est pas toujours simple. Par ailleurs, même les interventions bien intentionnées peuvent avoir l’effet inverse de celui recherché. «Parfois, on propose plein de stratégies, de routines, mais c’est au parent de tout mettre en place. Ça peut devenir lourd», explique la chercheure. L’ajout de nouvelles tâches, même dans un objectif d’amélioration, peut accentuer le sentiment de surcharge. Dans ce contexte, la simplicité devient essentielle. Miser sur des outils concrets, faciles à intégrer et fractionnés en petites étapes, voilà des principes qui peuvent faire une réelle différence dans le quotidien des parents.

Quand on demande à Carmen Lemelin ce que peuvent faire les proches, sa réponse ne se fait pas attendre: «Rester!» lance-t-elle. C’est que beaucoup de parents éternels vivent de l’isolement. Au fil du temps, certaines relations s’effritent. Des proches peuvent s’éloigner, par incompréhension ou par malaise face à une réalité qu’ils ne partagent pas. Elle encourage les amis et la parenté à inclure davantage ces parents dans leurs événements sociaux et à s’intéresser à leur réalité.  «Ce qui nous fait fuir, c’est souvent ce qu’on ne comprend pas», ajoute-t-elle. Créer un espace d’échange, même imparfait, permet de maintenir le lien.

Certains facteurs d’épuisement ne disparaîtront pas, mais il est possible de retrouver un certain équilibre. Une première étape consiste à identifier ce qui pèse le plus lourd. «Parfois, en tant que parent aidant, on s’en fait imposer. On peut se voir imposer des soins plus cliniques et techniques qu’on n’est pas à l’aise ou qu’on n’aime pas donner. Ce sont des tâches qui deviennent lourdes. Est-ce qu’on peut trouver quelqu’un d’autre pour les faire?»

En ciblant ces éléments, il devient possible d’alléger le quotidien et de dégager un peu d’espace pour soi. Dans un contexte de proche aidance à long terme, prendre soin de soi est essentiel, même si la culpabilité peut être présente.

Comme le rappelle Carmen Lemelin, il ne s’agit pas de faire moins pour son enfant, mais de se donner les moyens de continuer. «On a tous nos limites.» Les reconnaître, c’est aussi préserver la relation dans le temps.

• Page du projet (outils pour les personnes intervenantes): Parents éternels à la retraite - CCEG
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