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Ce qu'il faut savoir sur la démence à corps de Lewy

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Tout ce qu'il faut savoir sur la démence à corps de Lewy pour accompagner votre proche.

Des outils pratiques pour vous informer sur cette maladie encore peu connue, résoudre quelques défis quotidiens et trouver du soutien et des ressources adaptées.

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Que dois-je savoir sur la démence à corps de Lewy?

La démence à corps de Lewy est la seconde démence neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. Généralement, la maladie apparait après 60 ans et progresse rapidement.

Elle se caractérise par la formation de dépôts et de résidus anormaux à l’intérieur des cellules du cerveau. C’est la présence de la protéine alpha-synucléine qui est à l’origine de la maladie.

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Diagnostic, traitement et évolution

Les symptômes peuvent être semblables à ceux de la maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson :

  • Perte progressive de la mémoire, du langage, du raisonnement et d’autres fonctions intellectuelles supérieures;
  • Difficulté à trouver le mot juste ou à suivre un enchaînement d’idées;
  • Dépression, anxiété, fluctuations marquées de la vivacité intellectuelle;
  • Somnolence pendant le jour, à l'inverse éveil la nuit;
  • Apathie;
  • Erreurs de perception, par exemple distinguer un visage dans le motif d’un tapis;
  • Raideur des muscles, tremblements, posture voûtée, mouvements lents et traînants.

Les hallucinations visuelles sont spécifiques à la démence à corps de Lewy. Elles peuvent s’aggraver pendant les périodes de confusion et deviennent de plus en plus précises et détaillées au fil du temps.

Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif. Les médicaments qui sont prescrits aux gens atteints de démence à corps de Lewy agissent sur les symptômes générés par la perte cellulaire.

Des questions et pistes de réponses

Le médecin évoque des « troubles cognitifs » , qu'est-ce que c'est?

La maladie à corps de Lewy est un des quelque 250 troubles cognitifs. L'amnésie, la démence, le delirium, la maladie cérébro-vasculaire, les troubles cognitifs mixtes ou encore la dégénérescence fronto-temporale en font partie. « Trouble cognitif » est une expression générique qui renvoit à différents symptômes : troubles de la mémoire et de la perception, ralentissement de la pensée, difficultés à résoudre des problèmes et changements significatifs de l’humeur et des comportements.

On nous a parlé de démence sénile de type Lewy. Est-ce la même maladie que la démence à corps de Lewy?

Oui. Selon les sources, on peut faire mention de « maladie corticale à corps de Lewy » ou encore « variante à corps de Lewy de la maladie d’Alzheimer ». La Société Alzheimer évoque la « maladie à corps de Lewy », Parkinson Canada la « maladie diffuse à corps de Lewy ». Autant de dénominations pour une même réalité difficile, pour votre proche comme pour vous.

Il existe des parallèles avec la maladie d'Alzheimer. Est-ce qu'on peut suivre les mêmes conseils pratiques dans le cas de la maladie à corps de Lewy?

Certains symptômes rejoignent ceux de la maladie d'Alzheimer. Les défis et besoins de la personne proche aidante se ressemblent, vous pouvez les consulter: communication, interactions, activités, sexualité, sécurité à domicile, deuil blanc.

Cependant, les symptômes d'hallucinations visuelles sont spécifiques, les traits cliniques caractéristiques et prégnants. Face à eux, l'entourage peut se sentir démuni et déconcerté, comme le soulignent ces témoignages de proches aidants. Cela demande donc un soutien et des ressources adaptés pour la personne atteinte comme pour la personne proche aidante, même si la maladie est encore peu connue. Les proches aidants n'ont d'autres choix que de se tourner vers des lignes téléphoniques d'aide et des ressources et références existantes.

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