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Être parent proche aidant

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Vous définissez-vous comme un parent proche aidant?

Le parent proche aidant soutient l'enfant vivant avec une incapacité temporaire ou permanente. Vous reconnaissez-vous dans cette définition? Quelles réalités vivez-vous?

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Subject Les multiples visages des personnes proches aidantes

Être parent proche aidant

Les parents soutenant un ou des enfant(s) vivant avec une incapacité temporaire ou permanente font partie des 1 500 000 personnes proches aidantes au Québec. Ils et elles sont parents et proches aidants.

À la lecture de ces mots, certains d'entre vous ne manqueront pas de réagir : « Je suis maman, c'est tout! » - « Je m'occupe de ma fille, c'est normal, je ne suis pas proche aidant, juste son père ».

Vous avez raison. Vous êtes d'abord des mamans et des papas liés à votre enfant par un lien affectif qu'aucune expression ne peut réussir à qualifier.

Mais votre rôle vous emmène bien au-delà. Vous offrez « un soutien continu ou occasionnel, à court ou à long terme (...) dans le but de favoriser le maintien et l’amélioration de la qualité de vie de [votre] enfant. » Vous êtes maman et aussi proche aidante. Vous êtes papa et votre situation est aussi celle d'un proche aidant. C'est votre réalité. Vous pouvez vous référer à la loi.

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Ces témoignages montrent la diversité des parcours de parents proches aidants. Quelles valeurs, difficultés, émotions et responsabilités avez-vous en commun avec eux? Comment recevez-vous leurs témoignages? Et vous, que diriez-vous de votre parcours?

Des questions et pistes de réponses

Je suis mère, oui, mais de là à me dire proche aidante...

Un court questionnaire à cocher aide à reconnaître des situations de proche aidance dans votre réalité. Sur cette même page se trouve un lexique; être proche aidant, c'est s'approprier un vocabulaire. Enfin, pourquoi ne pas jouer en famille au jeu des 7 familles de l'Appui pour les proches aidants? Dans la famille Jones, le père Carl et la mère Maddie sont parents proches aidants de leur fils Manu, autiste.

Dans notre situation de parents proches aidants, comment préserver notre couple?

Il est difficile de se préserver. Vous avez le droit de demander de l’aide en tant que couple! Pensez associations de parents, services de répit, groupes de soutien entre pairs, lignes téléphoniques ou encore espaces d’entraide. Pour l'un comme pour l'autre dans votre couple, apprendre à aider sans se brûler et à préserver l’équilibre familial reste un enjeu quotidien.

Est-il possible d'accéder avec plus de facilité aux services dont mon enfant a besoin ?

Le repérage et l'accès aux services sont des défis pour toutes les personnes proches aidantes. Quand accès il y a, il s'agit de s'adapter aux nouveaux services et procédures, au jargon des professionnels et au roulement de personnel. L'idéal pour les parents proches aidants (ce n'est pas toujours le cas) est d'avoir un intervenant-pivot qui assure la coordination des services en tenant compte des risques d'épuisement des parents et qui reconnaissent les parents comme de véritables partenaires au sein des interventions destinées à leur enfant.

Comment rester au courant de ce qui est proposé aux parents proches aidants?

Charles Lafortune le dit dans la vidéo plus haut : « tu peux pas savoir ce que tu ne sais pas! » Les parents proches aidants ont besoin d’une information fiable et actualisée ainsi que d’outils pratiques faciles à intégrer dans leur quotidien. Consultez la section Actualités, abonnez-vous à l'Appuilettre, appelez les lignes d'aide, retournez de temps en temps sur la page du Gouvernement pour suivre la mise en oeuvre du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026, renseignez-vous sur les avantages fiscaux et accédez à des conseils pratiques. Comme le dit Charles, allez chercher ce à quoi vous avez droit!

Les personnes proches aidantes ne s'occupent donc pas uniquement d'un parent âgé?

Non! Ce rôle est bien plus large. Il est essentiel pour les personnes proches aidantes de se reconnaître et d’être reconnues dans la diversité des réalités qu’elles vivent, de leurs parcours de vie et des contextes dans lesquels elles assument leur rôle. Depuis 2021, l’Appui pour les proches aidants dessert toutes (toutes!) les personnes proches aidantes. Parmi elles, des parents proches aidants comme vous.

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