Le deuil anticipé : l’accepter pour mieux le traverser

L’une des épreuves les plus difficiles qu’un aidant aura à surmonter est sans doute celle de voir s’éteindre son proche peu à peu et de se sentir impuissant devant la détérioration de son état de santé. Il pleure alors la personne qu’il a connue jadis, bien avant son départ, une personne qui s’est transformée au point qu’il ne la reconnaît plus, mais pour laquelle la puissance des sentiments demeure.

Ce processus s’appelle le deuil anticipé, ou deuil blanc, et il est fréquent chez les proches aidants de personnes atteintes d’Alzheimer, de cancer ou d’une autre maladie incurable ou dégénérative.

Qu'est-ce que le deuil anticipé ?

Au fil de l’évolution de la maladie, l’aidant vivra des deuils et des chagrins liés non pas à la perte physique de l’être cher, mais plutôt à tout ce que la maladie emporte avec elle : les projets qui ne se réaliseront pas, les activités tant appréciées désormais inaccessibles, cette parcelle de personnalité qu’on aimait chez l’autre et qui s’effrite, un conjoint ou un parent dont la présence n’est plus la même, etc.

Bien qu’il soit différent du deuil que l’on vit à la suite d’un décès, le deuil anticipé fait naître les mêmes émotions : tristesse, colère, détresse et dépression. En outre, il s’accompagne souvent d’un épuisement causé par le rôle de proche aidant.

L’aidant est tiraillé par une gamme d’émotions déconcertantes, et c’est tout à fait normal. Accompagner une personne malade jusqu’au bout nous permet de se faire progressivement à l’idée qu’on ne peut rien face à la souffrance de notre proche et à son décès imminent. C’est très exigeant émotionnellement.

Bien que ce soit un concept mal compris par l’entourage et parfois par l’aidant lui-même, le deuil anticipé permet entre autres de:

• Prendre conscience en douceur du départ imminent de l’aidé et de se détacher progressivement sur le plan émotif;
• Discuter de ses peines et de ses craintes avec l’être aimé, lorsque c’est possible;
• Profiter pleinement de moments précieux avec la personne aimée avant son départ;
• Se réconcilier avec celui qui va partir, au besoin, et avec la vie qui continue après la mort.

Voici quelques concepts à garder en tête pour vous aider à traverser cette étape un peu plus sereinement:

• Acceptez les émotions de perte qui vous envahissent. Elles sont normales. Être capable de décrire ce que vous ressentez vous aidera à découvrir ce dont vous aurez besoin pour mieux vivre votre deuil.
• Entourez-vous de gens qui traversent des épreuves similaires aux vôtres. En vous joignant à un groupe de soutien, en partageant votre vécu avec d’autres proches aidants, vous vous sentirez moins seul
• Il est possible que vous ayez l’impression d'abandonner votre proche en acceptant le fait que celui-ci soit en fin de vie. Ce n’est pas le cas. Le fait que vous accompagniez votre proche dans cette dernière étape signifie plutôt que vous êtes dévoué et empathique, que vous êtes attentionné envers l’être aimé. Accepter le départ d’un proche ne se fait pas sans peur, douleur et tristesse. C'est un processus qui nécessite du courage. Il faut faire face aux réalités de la vie et à tout ce qui s’en vient.
• Il est faux de croire que seul le temps guérit tout lorsqu’il est question de deuil. Reconnaître que vous vivez un deuil anticipé vous fera faire un pas vers la guérison. Le deuil anticipé est épuisant mentalement et émotionnellement. Pour être en mesure de bien accompagner votre proche et de poursuivre votre rôle d’aidant jusqu’au bout, il est important que vous preniez soin de vous et de vos blessures.
• Contrairement à une mort subite, la mort qui survient au terme d’une longue maladie cause parfois un certain soulagement à l’entourage. Ce sentiment est tout à fait normal pour un proche aidant qui a probablement pris soin de l’être cher pendant de nombreuses années avant le décès de celui-ci. Cela ne diminue en rien l’amour que vous portiez à cette personne. Vous êtes simplement soulagé de voir une situation stressante et éreintante prendre fin.

Sachez que des ressources existent pour vous accompagner dans le deuil, qu’il soit anticipé ou non.

L’idéal est de trouver une personne neutre, extérieure à votre situation, tel un intervenant psychosocial qui saura vous écouter sans jugement et vous conseiller, au besoin.