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« Je n’ai plus de vie! »

Le 15 février 2020 par Madeleine Fortier, formatrice, conférencière et auteure

Tout a commencé lorsque Jacques a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Nous devions prochainement commencer notre nouvelle vie de retraités : voyages, projets d’écriture pour moi, bricolage et réparations pour lui...


C’est le cri du cœur de Laurence*. Mais cela pourrait aussi être celui de Louis, de Robert, de Thérèse.

Tout a commencé lorsque Jacques a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Nous devions prochainement commencer notre nouvelle vie de retraités : voyages, projets d’écriture pour moi, bricolage et réparations pour lui.

Mais ce diagnostic a tout remis en question. Il y a l’avant, et il y a l’après!

Depuis le temps que je l’accompagne, je constate qu’au fur et à mesure que les symptômes s’intensifient, plus rien n’est comme on se l’imagine. Je souhaite pouvoir le garder à la maison le plus longtemps possible. Je n’ose pas envisager que je devrai un jour le placer… après 50 ans de vie commune!

J’ai l’impression d’avoir tout perdu et qu’en même temps ce n’est pas fini, qu’il en reste encore à perdre : nos rêves, nos projets, notre vie et notre couple. Maintenant, même les amis s’éloignent.

Ou peut-être est-ce moi qui les éloigne? J’ai l’impression de n’avoir plus rien à dire. Je ne sors plus, je ne suis plus au courant de l’actualité, je me sens ennuyante à rabâcher sans cesse les mêmes problèmes…

Je n’ai plus de vie et je me sens de plus en plus isolée.

Mais j’ai décidé de mettre fin à cet isolement et d’aller chercher de l’aide. Je fais maintenant partie d’un groupe de proches aidants. Nous nous rencontrons pour échanger sur ce que nous vivons et sur comment nous le vivons. Cela m’a permis de prendre des décisions.

D’abord, je me suis éloignée de certains faux amis.

Ensuite, j’ai demandé une ressource de maintien à domicile, comme de l’entretien ménager, de l’assistance aux soins et du répit, afin de pouvoir prendre du temps pour moi. J’ai besoin de me ressourcer. Si cela ne fait pas disparaître la souffrance, cela me permet de reprendre des forces pour mieux prendre soin de mon conjoint sans m’épuiser!

Puis j’ai convoqué une réunion de famille : frères, sœurs et enfants, afin de parler de mes préoccupations, de la charge de travail pour prendre soin de Jacques et d’un partage de ces tâches entre nous tous.

Ainsi, j’ai eu le sentiment de redevenir une personne à part entière et de reprendre un peu plus ma propre vie en main.

*Si ces noms sont fictifs, cette histoire fait partie de celles que j’entends lorsque je rencontre des proches aidants. Parfois, un point de vue extérieur est le bienvenu, afin d’y voir plus clair. L’équipe œuvrant à Info-aidant est là pour vous. Composez sans frais le 1 855 852-7784 ou rendez-vous au site web : www.lappui.org.  

– Madeleine Fortier, formatrice, conférencière et auteure du livre Usure de compassion : jusqu’où aller sans se brûler?