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« L'impact de tous les services sur ma qualité de vie est énorme ! »

Le 13 juin 2019 par Rédigé par Roxanne Goulet, coordonnatrice aux communications et médias sociaux à la Société de la SLA du Québec.

Le 1er novembre 2011, la vie bascule pour Angèle. Son conjoint, Pierre, apprend qu’il est atteint de la sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative incurable qui provoque graduellement la paralysie du corps.


Neuf ans plus tard, la Trifluvienne est devenue la voix, les jambes et les mains de son conjoint. Elle est une proche aidante à temps plein. Heureusement, grâce aux services de la Société de la SLA du Québec, offerts aux proches aidants dans sa région, en complémentarité avec le réseau de la santé, Angèle n’est pas seule.

Être mieux informé pour mieux accompagner

En s’inscrivant gratuitement à la Société de la SLA du Québec, Pierre et Angèle reçoivent de la documentation sur la SLA et participent à une rencontre d’informations. Ils y font la connaissance d’Yves Lafleur, intervenant psychosocial à la Société, ainsi que de plusieurs autres professionnels de la santé, dont un médecin qui leur explique en détail la maladie. « Nous avons rencontré d’autres personnes atteintes de SLA et des aidants qui étaient présents. Nous avons réalisé que nous ne sommes pas seuls et qu’il existe des ressources », nous confie Angèle. L’ancienne enseignante suit également les formations pour proches aidants de la Société, afin d’être mieux préparée à accompagner son mari au quotidien. Situations d’étouffement, communication, principes de déplacement sécuritaire du bénéficiaire figurent parmi les sujets abordés.

Une aide technique et financière personnalisée

Lorsque Pierre commence à éprouver des difficultés d’élocution, la Société lui fournit une tablette électronique, afin de l’aider à communiquer plus facilement. L’aide technique et financière offerte par l’organisme lui permet également d’obtenir un bracelet d’alerte qui émet un signal en cas de chute ou de besoin immédiat. « Au quotidien, ces services me permettent de sentir Pierre en sécurité et me rassurent si je dois m’absenter pendant une courte période »,affirme Angèle.

Un soutien psychosocial à chaque étape de la maladie

Si les aspects physiques et logistiques de la maladie représentent un défi de taille, l’impact émotionnel est tout aussi important sur la vie d’Angèle. Cette dernière participe aux groupes de soutien et aux activités sociales de la Société, comme la sortie à la cabane à sucre et la fête de Noël. « J’aime échanger avec d’autres aidants qui vivent la même situation que moi. Il faut briser l’isolement. L’impact de tous les services de la Société de la SLA du Québec sur ma qualité de vie est énorme. Le contact avec les autres membres qui sont devenus des amis et le fait de savoir qu’il y a un réseau d’entraide et des personnes à l’écoute me permettent de garder le moral et de rester positive. »

La Société de la SLA du Québec est le seul organisme dans la province qui offre un soutien psychosocial, technique et financier aux familles touchées par la SLA partout en province. Pour connaître tous les services offerts par la Société de la SLA du Québec en Mauricie et au Centre-du-Québec, visitez le sla-quebec.ca, ou contactez un de nos intervenants psychosociaux, au numéro sans frais suivant : 1 877 725-7725.