Afin de mieux comprendre le rôle d'aidant, il est nécessaire de revoir certaines idées reçues et mythes sur la proche aidance.
Vous avez de la difficulté à vous reconnaître comme personne proche aidante? Si c’est le cas, c’est peut-être parce que certaines idées reçues persistent dans les familles, dans la société et au travail. Ensemble, déconstruisons ces mythes sur la proche aidance !
Être une personne proche aidante, c’est avant tout avoir un lien affectif avec la personne aidée : un parent, un voisin, une amie, une ancienne partenaire de vie ou encore un cousin. C’est ce qui fait qu’accompagner un proche apparaît souvent comme une évidence, un devoir, voire une obligation. Vous n’avez pas d’obligation à accepter cette responsabilité.
Il n’est pas nécessaire d’habiter avec un proche ayant besoin de soutien pour être une personne aidante. Par exemple, si votre proche est hébergé en CHSLD, votre soutien peut prendre la forme d’un accompagnement à ses rendez-vous médicaux ou à une aide pour remplir des documents légaux.
Vous êtes une personne proche aidante à partir du moment où vous offrez de l’aide à un proche, que cette aide soit ponctuelle ou régulière. Que vous souteniez votre proche en effectuant des tâches ménagères, en faisant sa toilette ou en gérant ses finances, l’aide que vous lui apportez a la même valeur. Selon la définition apportée par la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, entrée en vigueur en octobre 2020, « le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable (…) ».
Votre présence, votre soutien, votre écoute, votre disponibilité, voilà ce dont votre proche aura besoin. Si vous devez lui prodiguer des soins que vous connaissez peu ou mal, vous pouvez vous inscrire à des formations spécialisées. Quant aux situations nécessitant des soins médicaux lourds, les professionnels de ce domaine sont là pour vous.
Saviez-vous que 55 % des personnes proches aidantes ont entre 45 et 64 ans? Les jeunes aidants de 15 à 29 ans sont de plus en plus nombreux. Ils seraient plus de 1,2 million au Canada selon une donnée dévoilée lors du premier Symposium pour les jeunes aidants, qui se tenait le 22 mars 2019.
En tant qu’aidant principal, vous soutenez votre proche la majeure partie du temps. Vous sentez-vous seul lorsque vous en prenez soin? Souvent, les personnes proches aidantes ont du mal à demander de l’aide et à accepter d’en recevoir. Parfois, le diagnostic de votre proche arrive si vite que vous n’avez pas le temps de considérer toutes les options. Êtes-vous la seule personne disponible en mesure de donner un coup de main? Il est important de parler de votre situation à votre famille et à vos amis pour qu’ils sachent quelle forme peut prendre leur contribution. Ils deviennent alors des proches sur lesquels vous pouvez compter et peuvent vous apporter un soutien psychologique et affectif. La cartographie de soutien aide dans cette démarche en identifiant vos besoins et votre réseau d’aide.
Si vous avez dû faire face au décès d’un proche dont vous preniez soin, vous devez à la fois faire le deuil de votre proche et faire le deuil de votre rôle d’aidant. Si cet événement marque la fin de votre soutien quotidien ou régulier, il reste des démarches à faire qui prolongeront votre parcours d’aidant. Vous aurez peut-être à organiser des funérailles, à régler les détails de la succession ou à planifier un retour au travail, tâches parfois difficiles. Il est également important pour vous d’être accompagné dans la transition entre votre rôle de proche aidant et votre vie après la proche aidance. Durant cette étape, que l’on appelle la post-aidance, des ressources de soutien aux personnes endeuillées existent. Certains organismes régionaux offrent également des groupes de soutien ou un soutien individuel pour les personnes endeuillées.
Aucun document légal n’est nécessaire pour soutenir votre proche. En ce qui concerne votre statut de proche aidant, certaines mesures actuellement en place – comme les crédits d’impôts et avantages fiscaux – reconnaissent en partie les responsabilités que vous endossez comme tel. La première Politique nationale pour les personnes proches aidantes du gouvernement du Québec a été déposée en avril 2021. Elle découle de la Loi visant à reconnaitre et à soutenir les personnes proches aidantes. Le plan d’action déposé à l’automne 2021 propose des mesures concrètes pour répondre à leurs besoins.
Dans votre rôle, vous soutenez un ou plusieurs membres de votre entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie. Une personne peut être la proche aidante d’un proche en perte d’autonomie liée au vieillissement, d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative (par exemple la maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaques, etc.), d’un proche atteint d’un cancer, d’une déficience intellectuelle ou physique, d’un trouble du spectre de l’autisme ou d’un trouble mental, pour ne nommer que ces exemples.
Les ressources existent, mais de nombreuses personnes ne savent pas où les trouver. Le manque de temps ou de proximité des services peut aussi diminuer grandement l’accès aux ressources. Pour que vous puissiez bénéficier de soutien, il est important de vous reconnaître comme une personne proche aidante. Évaluez vos difficultés et vos besoins, puis demandez de l’aide et des services adaptés à vos besoins.
La Politique nationale pour les personnes proches aidantes souligne l’apport considérable des personnes proches aidantes à la société québécoise, au-delà des mythes. Explorez-la!
Gouvernement du Québec. Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes.
Gouvernement du Québec. Politique nationale pour les personnes proches aidantes.
Gouvernement du Québec. Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes.
Le Devoir. Les nouveaux visages des proches aidants.
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