Le rôle de proche aidant
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Accompagner un proche en soins palliatifs

L’admission d’un proche en soins palliatifs est une étape de vie qui peut être difficile à accepter. Pourtant, ces soins sont aussi accueillis avec soulagement, car ils permettent de garantir le bien-être de votre proche. Une bonne compréhension de ce qu’ils englobent peut faciliter cette étape. Qu’est-il donc important de connaître sur ces soins? Comment accompagner votre proche et prendre soin de vous dans votre rôle? Quelles sont les ressources disponibles pour vous aider?


Que sont les soins palliatifs?

Peut-être avez-vous déjà entendu parler des soins palliatifs, sans réellement savoir ce qu’ils couvraient… Ils visent à soulager une personne atteinte d’une maladie grave ou évolutive, en plus de lui offrir la meilleure qualité de vie possible selon ses droits, ses besoins, sa condition, ses projets et ses désirs. Ils peuvent comprendre, selon les besoins, des soins médicaux comme la prise de médicaments, des soins du quotidien comme l’application de crème hydratante, de l’aide à la préparation des repas ou d’autres services plus spécifiques prodigués par des spécialistes (ex. : ergothérapie, inhalothérapie, massothérapie, etc.).

Saviez-vous qu’en tant que personne proche aidante, vous aviez droit à des services d’accompagnement et de soutien? Les équipes médicales en soins palliatifs sont aussi là pour vous guider et vous aider face à la maladie de votre proche ou en cas de deuil.

Ainsi, même si les soins palliatifs font partie de ce que l’on appelle les soins de fin de vie (soins prodigués au cours de la dernière année de vie), l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) tient à préciser qu’ils sont surtout considérés comme des soins qui soutiennent la vie.

Comment exercer mon rôle de personne proche aidante?

Il existe plusieurs façons possibles d’accompagner votre proche dans cette période. C’est une décision qui se prend en respectant les souhaits de votre proche, les recommandations de l’équipe médicale ainsi que vos propres capacités et désirs.

Les soins palliatifs peuvent être prodigués dans les hôpitaux, les maisons de soins palliatifs, les CHSLD ou encore à la maison. Bien que cette expérience soit enrichissante, la prise en charge de votre proche à domicile peut être délicate à gérer au quotidien. Pour accompagner votre proche comme vous le souhaitez, il importe avant tout de déterminer vos limites et vos besoins, et surtout de reconnaître qu'il n'y aura pas de bon ou mauvais choix à ces alternatives.

Sachez que vous n’êtes pas seul face à ce défi : l’équipe médicale est présente pour répondre à vos questions et pour vous accompagner dans votre réflexion. En plus des médecins et du personnel infirmier, vous pouvez également bénéficier du soutien d’un psychologue en soins palliatifs qui pourra – entre autres – vous rassurer sur les soins reçus par votre proche. Pour en connaître davantage sur le soin psychologique, consultez l’entrevue réalisée avec Jean-Marc Duru, psychologue en soins palliatifs.

 

Quelles sont les ressources disponibles?

Pour avoir de l’information sur les soins palliatifs, vous pouvez vous adresser au personnel infirmier ou à l’intervenant social qui vous accompagne. Il saura vous référer aux ressources qui sont offertes dans votre communauté, telles que :

  • Les associations d’aide aux proches aidants
  • L’accompagnement bénévole
  • Les programmes d’aide financière

D’autres ressources existent également :

                      - Fiche d’information sur les soins palliatifs pour les patients et les proches aidants

                      - Bottin des maisons de soins palliatifs classées par région

  • Par téléphone : Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) : 514 826-9400

Il est possible pour les conseillers et conseillères du service Info-aidant de vous offrir une oreille empathique, du soutien et des références. Si vous ressentez le besoin d’être écouté ou si vous souhaitez échanger sur la problématique, nous sommes là pour vous. Vous pouvez nous rejoindre au 1 855 852-7784, ou par courriel, à info-aidant@lappui.org.


Sources