Alzheimer et autres maladies neurodégénératives
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Sexualité et pertes cognitives

Pour une personne proche aidante, conjuguer les pertes cognitives de son partenaire avec le maintien d’une activité sexuelle est un sujet délicat. Le désir, l’intimité et le sentiment amoureux sont des besoins qu’il est important de formuler.


Les maladies neurodégénératives ont un impact sur la sexualité

Si vous êtes en couple avec la personne dont vous êtes la personne proche aidante, et que ce proche est atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, vous constatez de nombreux changements au niveau de ses comportements et de la communication avec lui.

À ces défis que vous gérez quotidiennement s'ajoutent des modifications dans la vie sexuelle de votre couple. Ces changements affectent votre vie intime physique et affective de couple, votre proche et vous-même. 

Du fait des pertes cognitives, votre proche  :

  • exprime ses désirs sexuels de manière différente et/ou inhabituelle;
  • dans certains cas, au début des pertes cognitives, ses désirs sexuels augmentent;
  • dans certains cas, a une sexualité altérée;
  • dans certains cas, ne se souvient plus de vous et cherche un autre partenaire intime;
  • manifeste ses désirs et ses besoins intimes de façon changeante au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. 

Vous adapter face à cela est un défi, partagé par de nombreuses personnes proches aidantes et souvent exprimé auprès des conseillers d'Info-aidant. Vous vous posez des questions sur votre vie sexuelle, votre vie amoureuse et intime :

  • Vous devez gérer vos propres désirs et besoins, qui eux aussi peuvent être sujets à des changements (vieillissement, maladie, fatigue, stress, etc.);
  • Vous avez de la difficulté à « déchiffrer » votre proche;
  • Dans le même temps, vous êtes personne proche aidante, ce qui peut troubler le lien affectif que vous avez avec la personne que vous aidez : jusqu'à où devez-vous, pouvez-vous, voulez-vous « aider » en matière de sexualité ?
  • Dans quelle mesure devez-vous vous  « adapter »? En avez-vous l'envie, le temps et l'énergie? C'est un sujet délicat, malaisant et sensible

Des pistes de solutions existent

Si la sexualité demeure importante pour un individu, cette sphère est essentielle pour son épanouissement personnel et une bonne estime de soi. La sexualité est un sujet sensible, difficile, complexe même, particulièrement dans le contexte dans lequel vous êtes en tant que personne amoureuse en même temps que personne proche aidante. Il existe des pistes variées de solutions.

Revoir le vieillissement

Bon nombre d’écrits portant sur la sexualité en contexte de vieillissement révèlent que la vie sexuelle des aînés est couramment associée au déclin ou à l’absence de désirs sexuels. Pourtant, les études consacrées à la sexualité des personnes de 60 ans et plus montrent que ces personnes :

  • sont nombreuses à continuer à éprouver de l’intérêt vis-à-vis de la sexualité;
  • affirment être sexuellement actives;
  • estiment que la dimension affective occupe un espace de plus en plus important au sein de leur sexualité.

Maintenir ou non une sexualité

Avoir des pertes cognitives ne signifie pas qu’il faille cesser toute activité sexuelle. Si vous avez conservé jusqu’à présent une vie sexuelle active avec votre proche, la présence de rapports sexuels répond manifestement à vos besoins à vous et à ceux de votre partenaire.

Des adaptations peuvent cependant être nécessaires concernant votre façon d'envisager la sexualité :

  • La perte d’intérêt comme le maintien du désir ne devraient pas être envisagés sous l’angle du normal ou de l’anormal;
  • La sexualité s’exprime de différentes façons, de même qu’elle se transforme au fil du temps, des expériences vécues, en fonction de l’état de santé ou des conditions de vie;
  • Que ce soit à 35, 50, 63 ou 80 ans, à chacun sa trajectoire dans l’univers de la sexualité.

Remanier la notion d'intimité

Il y a plusieurs façons de combler des désirs sexuels : le touché, les caresses, les baisers. Que l’érotisme se manifeste par un échange physique ou à travers la sensualité d’une caresse, la tendresse des mots, la chaleur des sentiments, la complicité tissée de la fibre du temps, ce qui importe est que chaque personne se respecte et se sente respectée.

Parler, écouter

Avec votre partenaire, tentez d’avoir une conversation ouverte sur le sujet :

  • Abordez le sujet. C'est déjà beaucoup. Amorcer une discussion sur la sexualité avec un partenaire, qu’il soit atteint de pertes cognitives ou non, n’est pas une tâche simple, particulièrement si le sujet a très peu été abordé dans le passé ;
  • Parlez amour, affection, tendresse, désir, compagnie, ou tout autre mot de votre intimité;
  • Reconnaissez dans votre conversation que votre intimité évoluera tout au long de l’évolution de la maladie.

Avec des professionnels de la santé, osez aborder le sujet de votre vie sexuelle ou des capacités de votre conjoint dans la dimension sexuelle de votre couple. Des oreilles sont prêtes à vous écouter. N'hésitez pas à :

  • entamer la conversation avec cette fiche d'informations élaborée par la Société Alzheimer du Canada;
  • recourir à des spécialistes (psychologues, sexologues, thérapeutes en relation conjugale); 
  • en parler à votre médecin;
  • en discuter avec votre CLSC;
  • communiquer avec votre Société Alzheimer locale;
  • appeler Info-aidant, un service d'écoute, d'information et de références professionnel, confidentiel et gratuit. Le contact peut se faire par téléphone au 1 855 852-7784 tous les jours de de 8 h à 20 h et par courriel
  • écouter des paroles de proches aidants dans la série documentaire Au-delà des mots.

Partage de connaissances et d'expériences

Sur notre site Web, vous trouverez, pour vous, vos proches et votre entourage, de l'information pour :


Sources

Centre de santé sexuelle. Le désir sexuel et le sentiment amoureux.

Giami, Alain, et Lorraine Ory. « Constructions sociales et professionnelles de la sexualité dans le contexte de la maladie d'Alzheimer », Gérontologie et société, vol. 35 / 140, no. 1, 2012, pp. 145-158.

Lefebvre des Noëttes, Véronique, et Jacques Gauillard. « Sexualité et avancée en âge », L'information psychiatrique, vol. 91, no. 9, 2015, pp. 740-746.   

Société Alzheimer du Canada. L’intimité et la sexualité dans le contexte d’une maladie neurodégénérative.