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Proches aidants : que faire lorsqu’on se sent démunis devant la maladie mentale d’un être cher?

Le 26 janvier 2021

Si vous accompagnez une personne atteinte d’une maladie mentale, il est normal que vous ayez de la difficulté à cerner vos besoins et vos rôles. L’Appui s’est entretenu à ce sujet avec M. René Cloutier, directeur général du Réseau Avant de Craquer.


L'Appui : En quoi s’occuper d’une personne aux prises avec une maladie mentale est particulier?

René Cloutier : Ce qui est particulier en santé mentale, c’est que la maladie n’est pas stable et nécessairement évolutive, comparativement à d’autres problématiques. Habituellement, elle est variable dans le temps et en intensité. La personne qui a une maladie mentale peut vivre des périodes de crise, mais aussi se rétablir. Elle peut continuer de fonctionner dans sa vie familiale, sociale et professionnelle malgré la maladie. Sauf que le rétablissement n’est pas forcément continu, il y a des hauts et des bas. C’est un peu là-dedans que le proche aidant se retrouve : ça peut être une montagne russe d’émotions. Surtout au début, car on fait face à l’inconnu. Bien souvent, les proches aidants ne connaissent pas la maladie, donc c’est tout nouveau pour eux. Ils vivent alors divers sentiments face à cette nouvelle réalité.

LA: En tant que proche aidant, comment peut-on se situer dans notre rôle?

RC : Le Réseau Avant de Craquer, qui est une fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale, a créé un modèle qui illustre assez bien les différents rôles que les proches aidants peuvent jouer par rapport à la situation. On l’appelle le modèle CAP.

La lettre C est pour le rôle Client. Souvent, les proches aidants ne reconnaissent pas leurs propres besoins, ils sont plutôt orientés vers les besoins de leur proche. Quand ils s’adressent aux associations, ils ne le font pas vraiment pour eux. Ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire pour aider leur être cher. Ce sont donc des réflexions qui sont axées vers l’autre. Cependant, si on désire accompagner son proche, il faut aussi penser à soi. Il ne faut donc pas hésiter à aller chercher de l’aide auprès des ressources spécialisées et à se reconnaître comme un client du système de santé.

Puis, il y a le rôle d'Accompagnateur. Dans le cas des proches aidants en santé mentale, les membres de l’entourage vont rarement prodiguer des soins. Ils ne prennent pas en charge la personne qui a des besoins, ils vont plutôt l’accompagner. Cette nuance est importante, car les membres de l’entourage ne se reconnaissent pas toujours dans la définition traditionnelle d’un proche aidant. Dans le domaine de la santé mentale, la notion d’accompagnement fait référence au soutien que l’on peut offrir à son proche et non pas à la prise en charge de sa vie. En tant qu’accompagnateurs, les membres de l’entourage sont là pour soutenir leur proche dans son cheminement tout en favorisant son autonomie et son rétablissement.

Finalement, les proches aidants peuvent agir comme Partenaire. Lorsque les membres de l’entourage ont un certain recul, ils peuvent mettre à contribution les connaissances et l’expérience qu’ils ont développées en participant à la planification et à l’organisation des services. Ils peuvent même animer des ateliers avec d’autres proches aidants.

Donc, pour notre part, nous nous appuyons sur le modèle CAP pour développer nos services et aider les proches aidants à se sentir à l’aise dans les 3 rôles qu’ils peuvent adopter. Le but est de mieux les outiller à travers leur cheminement et de les aider à reconnaître leurs besoins.

LA : Comment peuvent se sentir les proches aidants qui ont la charge d’une personne souffrant d’une maladie mentale?

RC : Que ce soit dès l’apparition des premiers symptômes ou au cours des années, les proches aidants peuvent traverser une panoplie d’émotions. Ça peut être de l’inquiétude, de la tristesse, de la honte, du stress, voire même de la colère envers la situation. Souvent, il y a un sentiment d'impuissance et aussi de culpabilité.

Puis, il y a aussi la crainte d’être stigmatisé. Il y a encore beaucoup de préjugés et de tabous qui entourent la santé mentale, c’est pourquoi les personnes qui sont atteintes et les proches aidants tardent avant d’aller chercher de l’aide.

LA : Est-ce que ces émotions sont fréquentes?

RC : Oui, il est commun pour les proches aidants de ressentir diverses émotions. En fonction de leur situation, il est possible que les proches aidants aient en tête un lot de questions qui vont dans tous les sens. Il est donc normal pour les membres de l'entourage de vivre toutes sortes de sentiments et de ressentir le besoin d’aller chercher de l’aide.

LA : Pourquoi aller chercher de l’aide vient soulager les personnes proches aidantes?

RC : Quand les proches aidants nous contactent, c’est surtout pour recevoir une écoute. Ils ont besoin de parler de leur situation. À ce niveau, ils peuvent recevoir du soutien psychosocial par des intervenants. Ils peuvent également participer à des groupes d’entraide où ils pourront partager leur vécu avec d’autres proches aidants qui vivent la même situation qu’eux. Cela leur permet de voir qu’ils ne sont pas seuls. Puis, ça leur donne aussi de l’espoir.

Grâce à des formations, ils peuvent apprendre à désamorcer et à prévenir les situations de crise. Une aide est également offerte pour accompagner les membres de l’entourage dans leur démarche auprès du réseau de la santé et auprès du système judiciaire. Puis, ils peuvent également avoir recours à des services de répit pour leur permettre de souffler un peu.

Pour en savoir davantage

Pour en savoir davantage sur les services offerts ou pour connaître les associations présentes dans votre région, visitez le site Réseau Avant de Craquer.

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