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Réfléchir à l’hébergement de son proche: entrevue avec Geneviève Gladu

Le 19 octobre 2020

Le bien-être et la santé de votre proche vous incitent à réfléchir aux différentes solutions d’hébergement? L’Appui s’est entretenu à ce sujet avec Mme Geneviève Gladu, conseillère aux proches aidants pour Info-aidant.


Photo : Geneviève Gladu, conseillère aux proches aidantes

L’Appui: Quand devrait-on amorcer la discussion de l’hébergement, avec son proche et avec sa famille?

Geneviève Gladu: Tout d’abord, il est important de mentionner qu'il n'y a pas de bon ou de mauvais moment pour aborder le sujet. Tout dépend de notre situation et comment l'occasion se présente. Idéalement, il faut avoir une discussion sur l'hébergement assez tôt pour s’assurer de prendre des décisions alors que les parties concernées sont toujours aptes à le faire et qu’elles ne sont pas confrontées à un choix imminent. On peut également entamer cette discussion avec notre proche quand il y a une perte d’autonomie qui s’installe ou quand il y a de nouveaux diagnostics.

Pour certains, il est possible que le projet de l'hébergement ne se concrétise jamais. Il est tout de même important d’amorcer la discussion pour mentionner ses limites en tant qu’aidant et connaître celles de son proche également. Parfois, on peut tenir pour acquis que notre proche désire demeurer à la maison, mais ce n'est peut-être pas son souhait. Il est donc important de discuter des volontés de chacun, puis de définir les attentes du proche concernant l’implication du proche aidant.

Dans les cas où la discussion est fermée, on peut toujours revenir sur le sujet un peu plus tard, notamment lorsque l’on anticipe des changements dans l’état de santé de son proche, pour établir un plan et discuter de la direction à prendre.

LA: Quelles sont les émotions que peuvent engendrer les réflexions sur l’hébergement chez les proches aidants et comment mieux les gérer?

GG: Les proches aidants peuvent vivre plusieurs émotions contradictoires. Ils peuvent ressentir un sentiment de culpabilité et d’abandon lors de leur réflexion sur l’hébergement, puis un soulagement lorsque la personne qu’ils accompagnent est prise en charge dans un milieu de vie.

En penchant pour le choix de l'hébergement, certains proches aidants vont se sentir coupables de briser une promesse qu'ils avaient faite à leur proche. Il faut donc faire attention et s’assurer de réévaluer les pactes que l’on a peut-être faits afin de prendre en compte ses capacités et demeurer réaliste. Puis, lors de la relocalisation du proche, certains peuvent éprouver une sensation de perte de contrôle. Normalement, le proche aidant est l’expert de la situation, donc voir que d’autres personnes prennent soin de la personne qu’il aime, avec une approche différente de la sienne, cela peut lui causer une impression de perte de contrôle.

Pour bien se préparer, le proche aidant peut notamment participer à des séances d'information sur l’hébergement. Il peut aussi participer aux décisions et aux réflexions par rapport au plan d’intervention de son proche. C’est important que l’aidant sache que même si son proche est hébergé, il demeure quand même son proche aidant. Il n’y a pas une perte du rôle, mais plutôt une redéfinition de celui-ci.

LA: Comment impliquer la famille (conjoint/e, enfants) dans la décision, en particulier
dans les cas de maisons bi-générationnelles?

GG: C’est sûr que dans le cas des maisons bi-générationnelles, la différence est que chacune des parties possède son propre univers. Cependant, avant de choisir un type d’hébergement, il est important de s’asseoir avec son proche et de définir les limites de la cohabitation.

Pour ce faire, on peut tenir une consultation familiale avec son conjoint, ses enfants, mais également les personnes importantes pour notre proche afin de discuter des règles de vie à respecter. Puisque l’on met toute la famille à contribution et que tout le monde devra cohabiter, cette décision ne peut être prise unilatéralement. On peut donc se questionner pour savoir quels seront les espaces communs et comment les orchestrer. Puis, discuter également des attentes de chacun et du partage de l’implication avec les autres membres de la famille.

LA: Quelles sont les craintes observées chez les proches aidants lors de la relocalisation d’un proche?

GG: Parmi les craintes observées, et même si généralement tout se passe du mieux possible, on retrouve notamment la maltraitance institutionnelle, un sujet qui soulève beaucoup d’inquiétudes chez les proches aidants. Il y a également des appréhensions par rapport à la qualité des soins et des services de l'hébergement. Certains craignent également que leur proche ne soit pas capable de s’adapter à leur nouvelle résidence ou que leur santé se détériore.

Puis, après la relocalisation, certains proches aidants ont peur de voir naître de la rancœur chez leur proche, après avoir brisé une promesse. C’est pourquoi il est important d’avoir des discussions assez tôt concernant l’hébergement et nos capacités personnelles. Il faut également les réévaluer avec le temps et bien expliquer nos besoins et nos positions.

LA: Quelles sont les bonnes pratiques pour gérer la transition et trouver son équilibre en tant que proche aidant avec le nouveau mode d’hébergement?

GG: La première chose, c’est d’aller visiter les lieux avant l'emménagement et de bien se familiariser. On peut aussi tenter de créer des liens avec les résidents ou le personnel soignant. C’est important de sentir qu’il y a un nouvel univers et que la personne qui va être hébergée ne sera pas seule. Le simple fait de s’acclimater à la résidence, c’est très important. Pour le proche aidant, il peut être intéressant de participer au plan d’intervention pour son proche afin de savoir ce qui va se passer dans la vie de la personne en hébergement. Savoir qu’il y a une prise en charge, c’est rassurant également!

Pour que le proche aidant ne perde pas ses repères, il est important qu’il s’installe dans une routine en prévoyant, par exemple, des moments avec son proche à la résidence. Cela permet de réduire le sentiment de culpabilité et justifier une certaine implication.

Pour mieux gérer la transition, le proche aidant peut participer à des activités à la résidence ou même aller dîner avec son proche. En observant comment les gens sont servis et comment ils se côtoient, ça peut le rassurer. Le proche aidant peut également demander de l’aide à son réseau pour se partager les tâches et assurer des visites constantes à la résidence.

La personnalisation du milieu de vie de la personne est également un bon moyen de mieux gérer la transition. En apportant des objets personnels ou en décorant la chambre du proche en perte d’autonomie, on l’aide à se sentir chez soi et, par le fait même, l’aidant est rassuré.

LA: Comment prévenir l’épuisement chez les proches aidants qui vivent avec leur proche à la maison?

GG: Je crois que nous l’avons abordé dans plusieurs points, mais il faut toujours demander du soutien à son réseau. Que ce soit le réseau de la santé ou son réseau social, il est important d’obtenir du soutien dans notre rôle de proche aidant. Il existe aussi des organismes communautaires qui peuvent apporter des services extérieurs. Puis, on doit pouvoir déléguer certaines tâches. Ce sont des astuces qui peuvent aider le proche aidant à réduire son épuisement et sentir qu’il est bien entouré. On peut se fixer des limites, tenter de les respecter, puis se créer une routine. Si on aime la lecture, on prend un petit moment pour aller lire. C’est important de maintenir ses petits bonheurs, pour se ressourcer.

Pour prévenir l’épuisement, il faut aussi apprendre à gérer le sentiment de culpabilité. Revenir sur les promesses qui ont été faites, puis les redéfinir au besoin. On peut aussi participer à des séances de soutien psychosocial individuellement ou en groupe. Le fait de rencontrer d’autres proches aidants et un intervenant pourrait aider à normaliser la situation. C’est important aussi d’écouter son corps. Reconnaître les signes de l’épuisement et comprendre que notre corps nous parle. C’est important également de savoir que l’on a un bon suivi médical, que sa santé va bien et qu’on ne met pas sa santé en péril pour prendre soin de l’autre.

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