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« Et si perdre la tête rapprochait les cœurs... »

Le 29 janvier 2018 par Ghislaine Bourque

Découvrez le témoignage inspirant de Ghislaine Bourque, proche aidante et auteure de l’ouvrage « Et si perdre la tête rapprochait les cœurs... ».


Mme Bourque nous raconte comment, durant sept ans, elle a accompagné sa mère atteinte de la démence à corps de Lewy et comment elle a apprivoisé cette maladie pour maintenir le contact avec cette « nouvelle maman ».

Un an après le diagnostic, on a dû placer ma mère en CHSLD, car elle avait perdu très tôt l’usage de ses jambes. Tout son corps était devenu rigide, et deux personnes étaient nécessaires pour la déplacer. Je me sentais désemparée et impuissante à force de la voir souffrir physiquement et émotionnellement. Je ne savais pas comment la soutenir dans sa descente aux enfers.

Ma petite-fille de deux ans et demi visitait son aïeule; elles étaient belles à voir ensemble! Je ressentais leur complicité et leur amour l’une pour l’autre. Je me suis alors dit que si la petite Lori-Anne pouvait être aussi proche de sa “grand-maman Rosée” sans que celle-ci ne lui donne rien de concret, cette enfant devait percevoir l’être, l’âme de ma mère. Je gardais espoir. Un jour, je deviendrais aussi habile qu’elle pour goûter à l’essence de ma mère, sans référence à son intellect et à sa raison qui s’étiolaient.

J’étais patiente, douce et bienveillante avec maman. Mais… que lui répondre quand elle me suppliait de la sortir de là, comment réagir quand elle m’ordonnait de sacrer mon camp, quoi faire quand elle pleurait, parce que sa fille ne venait plus jamais la visiter? J’étais pourtant à son chevet chaque jour...!

 

Comme ma mère ne souffrait pas d’Alzheimer, je ne voulais pas faire appel à la Société Alzheimer. Finalement, sur le point de suffoquer (je me relevais d’une pneumonie), je me suis résignée à frapper à cette porte. La conseillère m’a indiqué que l’organisme soutenait tous les types de troubles cognitifs. Fiou! Du coup, je me suis sentie soulagée : enfin, j’étais à la bonne place pour recevoir de l’aide! J’ai reçu l’information dont j’avais besoin pour communiquer autrement avec ma mère. Il me fallait saisir l’émotion véhiculée par ses paroles incohérentes et ses comportements déroutants pour la rejoindre dans son univers. Grâce à ce nouvel éclairage, j’ai développé un langage adapté à ma mère désorientée pour mieux l’accompagner et la soutenir dans sa cruelle maladie. Lorsqu’une piste ne menait nulle part, je changeais de stratégie. Souvent, j’ai innové!

 

Durant ses deux dernières années de vie, maman ne parlait plus et ne me reconnaissait plus. Elle était devenue un corps inanimé. En restant à l’écoute, j’ai réussi à décoder ses façons de communiquer et je suis intervenue selon mon intuition, souvent en restant plus longtemps auprès d’elle pour l’apaiser dans son être. J’ai veillé sur elle et je suis retournée à l’essentiel : l’aimer inconditionnellement, de toutes mes forces sans pour autant me détruire. J’ai appris à me respecter pour continuer à pouvoir lui donner une qualité de présence respectueuse et pleine d’amour. Comme le mentionne Sylvie Petitpas, « […] pour faire le don de soi, il faut d’abord s’appartenir. » Les jours où je ne me sentais pas dans de bonnes dispositions, je demandais à mon mari de me remplacer pour l’alimenter et lui offrir une présence aimante.

Par sa démence, ma mère m’a permis de goûter au plus intime de la vie. J’ai vécu l’extraordinaire connexion des cœurs, sans aucun filtre ni vernis social. C’est tout un privilège de pouvoir vivre aussi près de l’essence d’un être cher!

En vivant le moment présent lorsque j’étais auprès de ma mère, j’ai pu arrêter de l’avoir en tête quand j’étais ailleurs qu’à ses côtés. Je pouvais poursuivre ma vie en ayant l’esprit libre et tranquille dès que je sortais du CHSLD. Comme je l’ai accompagnée au quotidien, en vivant dans la pleine conscience de ma « nouvelle maman » dépouillée, j’ai eu le temps de faire le deuil de toutes ses pertes, les unes après les autres. À son décès, j’ai ressenti un énorme soulagement. Enfin, ma chère maman ne souffrait plus. Je ne suis pas dans la culpabilité ni dans les regrets : j’ai fait tout ce qu’il m’était possible de faire pour celle qui m’a donné la vie. 

 

 

 

Si vous désirez en savoir davantage sur tout ce que j’ai vécu comme proche aidante et les outils que j’ai utilisés pour adoucir cette phase de vie, tant pour ma mère que pour moi, je vous invite à visiter mon site Web : www.ghislainebourque.ca. Vous y découvrirez  Et si perdre la tête rapprochait les cœurs…, un livre-phare qui jette de la lumière là où de nombreuses personnes n’en voient plus!