Aider un proche atteint d'arthrite

Que l’on parle d’arthrose ou d’arthrite de type inflammatoire, le plus difficile est de faire le deuil de ce que l’on a été comme personne avant la maladie. On doit abandonner certaines activités auxquelles on tenait et qui, parfois, nous définissaient. Les personnes atteintes doivent demander de l’aide, et ce manque d’indépendance les affecte beaucoup. La perte d’une partie de leur autonomie est un grand défi.

Ensuite vient la fatigue avec laquelle, tout comme dans le cas de la douleur, il faut composer. Bien planifier sa journée est impératif. Il faut connaître ses limites et apprendre à conserver ses énergies en prévision d’une période exigeante de la journée.

Enfin, les exigences du travail, les obligations familiales et les relations sociales représentent des efforts supplémentaires à fournir qui nécessitent souvent une certaine période d’adaptation.

La compréhension de la maladie et l’empathie sont d’un grand secours. Le caractère invisible et imprévisible de l’arthrite (la douleur qui va et vient) fait que cette maladie est parfois difficile à cerner et facile à oublier. Les personnes atteintes ne montrent pas toujours leur souffrance et n’osent souvent pas demander de l’aide. L’offre spontanée de soutien est donc très appréciée.

La planification à long terme d’une activité ou d’une sortie n’est pas toujours appropriée, puisque la douleur varie d’une journée à l’autre. Il vaut souvent mieux se décider ou revoir sa décision à la dernière minute.

Étant donné la nature aléatoire des symptômes, c’est-à-dire la durée et l’intensité des crises, il est très important que les proches aidants se réservent du temps pour eux-mêmes. En se ressourçant physiquement et psychologiquement, ils seront plus disponibles pour l’être aimé dans des moments particulièrement difficiles. Une révision et une restructuration des tâches familiales sont souvent bénéfiques. Il vaut cependant mieux en discuter entre les périodes de crise de la maladie, afin que chacun connaisse son rôle lorsque celles-ci surviennent.

Un détail à ne pas oublier : les articulations d’une personne atteinte sont douloureuses, alors évitons de lui serrer la main trop fort. Allons-y avec délicatesse…

Selon les régions, le programme Aide entrAide donne de l’information sur la maladie et du soutien pour les familles dont un des membres souffre d’arthrite juvénile ou de la forme touchant les adultes. Nous présentons aussi un volet sur la prévention.

Le site Web de la Société de l’arthrite – arthrite.ca  – est très complet. Vous y trouverez des renseignements généraux, des ressources de toutes sortes, des conférences sur vidéo traitant de divers sujets liés à l’arthrite, ainsi que des ateliers et des cours en ligne. Différentes publications y sont également offertes en téléchargement. Et pour ceux qui le préfèrent, ils peuvent toujours nous joindre au 1 800 321-1433.

Enfin, depuis quatre ans, nous organisons la Rencontre provinciale sur l'arthrite, qui offre aux participants de nombreuses conférences sur divers sujets ainsi que l’occasion de profiter de la présence de professionnels de la santé et de prendre part à des ateliers interactifs. L’information est suivie d’échanges avec les professionnels et les autres participants, ce qui favorise une meilleure compréhension de la maladie.

Ces activités et services sont accessibles autant aux personnes atteintes qu’aux proches aidants.